23 december, de finale

december 23rd, 2017

Voorafgaand aan haar naderend einde heeft Ilse heel duidelijk aangegeven op wat voor manier het afscheid moest gaan verlopen.
Er moest een boodschap van haar op de rouwkaart komen, de kist moest wit zijn met hartjes erop, haar kanjerketting moest op de kist, de klep moest meteen dicht, de kleuren moesten paars en roze zijn, de ceremonie moest in een partycentrum zijn, alle muziek, waarbij ieder nummer een hele duidelijke boodschap had, is door haarzelf uitgezocht, ze ging zelf speechen, en wij, haar ouders moesten daarna speechen, ze had een lijst met mensen die ze er erg graag bij wilde hebben, en iedereen moest in de gelegenheid zijn om de ceremonie te volgen.
Dat laatste was wel even een dingetje.
Er zijn de afgelopen jaren ontzettend veel mensen geweest die Ilse en ons hebben gesteund op allerlei verschillende manieren, en er konden maximaal 200 mensen in de zaal….
Er moest dus rigoureus geschift worden, we konden geen uitnodigingen sturen naar iedereen die we er graag bij wilden hebben, er waren teveel liefdevolle mensen om ons heen, we moesten moeilijke beslissingen nemen.
Gelukkig kwamen die liefdevolle mensen in grote getalen de ceremonie volgen in 2 zalen op de eerste verdieping.
De scheidslijn tussen de begane grond en de eerste verdieping was flinterdun, de hele eerste verdieping was, net zoals de begane grond, gevuld met liefde, betrokkenheid en warmte, ons grote dank voor de massale warme belangstelling.
Wat ons enorm raakte was dat er ook een aantal mensen waren die hun broer, hun zus, hun dochter of zoon nog niet zolang geleden verloren zijn, ook aan het verschrikkelijke monster, ook aan kinderkanker.
We kwamen, met een kleine groep mensen die heel erg dicht om ons heen staan, aan met een prachtige bus, samen met Ilse.
Het begon informeel, op de manier zoals Ilse het wilde, even een persoonlijk samenzijn met de gasten, een hapje en een drankje.
Na een welkom van de gasten, en van onze vrienden in Ierland en Ibiza, die via een livestream meekeken, kwam Ilse met haar allerlaatste verrassing.
Ilse ging speechen.
In haar toespraak, een vooraf, op haar 17e verjaardag opgenomen geluidsopname, bedankte ze iedereen op een ontzettend indrukwekkende manier.
Je hoorde heel duidelijk dat ze heel kwetsbaar was, dat het veel energie kostte.
Maar je hoorde ook hoe sterk ze was, hoe dapper ze was, hoe heel erg Ilse ze was.
Haar speech drong door tot in iedere vezel in ieders lichaam.
Gelukkig heeft ze aan ons overgelaten wat de volgorde van de muziek mocht zijn, daarom kozen we voor het langste nummer, nothing else matters van Metallica, even proberen op adem te komen alvorens wij, als ouders, moesten speechen.
Het lukte, we kregen de woorden eruit, dat was heftig, een verhaal vertellen op de uitvaart van je eigen dochter.
Hierna kwam het nummer one word van Anouk.
Toen spraken haar lieve vriendin Sammy en haar vader, onze vriend Paul.
Prachtige meeslepende emotionele verhalen over een prachtig meisje met een prachtige foto op de achtergrond.
Hierna kwam MR Probz met nothing realy matters, een prachtig nummer met een prachtige boodschap.
Toen was vriendin Thessa aan de beurt, begeleid met indrukwekkende foto’s.
Ook Thessa. kwam met een prachtig verhaal, ook zij maakte enorm veel indruk.
Chef’s Special volgde met in your arms, het nummer van Ilse en haar vriend.
Toen was het de beurt aan vriendin Sanne en vriendin Kiara.
Onvoorstelbaar dat deze 2 dames, die Ilse haar hele leven intensief hebben gekend, op zo’n prachtige manier hun liefde en respect voor Ilse ten overstaan aan een bomvolle zaal, achter een microfoon, met een camera op hun gericht, hun verhaal vertelden.
Ga er maar aan staan, 17 en 18 jaar, en dan dit doen, voor je beste vriendin.
Christina Aquilera met beautiful, pakkend en mooi.
Hierna sprak Oma, namens de Oma’s en Opa.
Prachtige respectvolle liefdevolle woorden voor een prachtig liefdevol meisje.
Vervolgens Bon Jovi, met de akoestische uitvoering van it’s my life, prachtig.
Als laatste sprak oom Erwin.
Tijdens zijn toespraak kwam heel duidelijk hun intense band naar voren, hun mooie momenten samen, hun liefdevolle, waardevolle gezamenlijke momenten.
De afsluiter was Passenger met let her go, tijd om Ilse naar haar laatste rustplaats te brengen, de ceremonie was voorbij.
Door een prachtige haag van honderden opstijgende ballonnen werd Ilse begeleid naar de gereedstaande bus, naar het crematorium.
Daar hebben we nog een laatste groet aan Ilse gebracht, hand in hand in een kring rondom Ilse begeleid door het nummer hurt van Christina Aquilera, en vervolgens het glas geheven, geproost op Ilse, met een wijntje en een biertje, de dag was voorbij.
Hierna zijn we met een groep van ongeveer 30 personen uit eten geweest, vieren dat Ilse er geweest is, precies zoals Ilse het wilde.
Het was een prachtige, waardevolle, emotionele, heftige, loodzware, liefdevolle intense dag, en het ging op de manier zoals Ilse het wilde.
Bedankt lieve Ellen van uitvaartonderneming De Wending, voor je doortastende ijzersterke bevlogen optreden gedurende de hele week, dankzij jou is het gegaan zoals Ilse het wilde.
Bedankt ook iedereen voor de prachtige bloemen, voor de prachtige boeketten, voor de prachtige kaarten met de allermooiste teksten, het is allemaal ontzettend waardevol voor ons.
En nu moeten we verder….
We merkten vanmorgen meteen al dat we volop het diepe donkere dal in gedoken zijn, een dal omgeven door muren waar niet tegenop te klimmen is.
We gaan nu zoeken naar manieren om uit dit onmetelijk diepe dal te komen, het moet, van Ilse, dat is de opdracht.
We gaan het leven weer vieren Ilse, we gaan, op een gegeven moment, vieren dat je er geweest bent.
Maar nu nog even niet……

18 december, rouwkaart

december 18th, 2017

image001

14 december, geen pijn meer

december 14th, 2017

Gisteren en eergisteren zijn er een aantal mensen op visite geweest die heel veel betekenen voor Ilse, om afscheid te nemen, om elkaar nog 1 keer te zien.
Er werd gelachen, er werden mooie herinneringen opgehaald, en er werd gehuild.
Het moeilijkste moment was iedere keer het weg gaan, het vertrekken, die laatste knuffel, die laatste kus, dat definitieve afscheid, intens verdrietige momenten.
Die moeilijke maar ook heel mooie bezoekjes werden gecombineerd met alsmaar toenemende pijn.
In een ultieme poging om de pijn zoveel mogelijk te kunnen onderdrukken tot vrijdag werd er, naast de torenhoge dosis morfine, ook nog ketamine ingezet.
Als je met de combinatie van morfine en ketamine geen resultaat boekt, lukt het nergens mee.
Geen merkbaar resultaat, de dosering werd in korte tijd bizar veel opgehoogd, en de toch al extreme pijn werd alleen maar extremer.
De bezoekjes gingen door, er werd intensief afscheid genomen, iedere keer weer met die verschrikkelijke pijn.
Gisteravond nog een forse ophoging van de ketamine.
Afgelopen nacht was een regelrechte hel, pijn die alle grenzen overschreed.
Vanmorgen samen 2 fantastische medewerksters van thuiszorg wanhopig op zoek naar mogelijkheden, op zoek naar middelen en manieren om het toch op één of andere manier iets comfortabeler te maken.
Het was natuurlijk al lang duidelijk, de koek is op, het lichaam is op, alle grenzen zijn ruimschoots overschreden, meer pijnstilling heeft geen enkel effect, ieder uur dat Ilse nog in leven blijft is een ondraaglijk uur.
Ilse gaf aan dat het dan maar het beste was om zo snel mogelijk te stoppen met het aardse bestaan, dat ze het helemaal zat was, dat ze klaar was met het leven, dat er heel snel een einde aan moest komen, een einde aan het leed, een einde aan de pijn, een einde aan haar leven.
Alvorens het traject in werking gezet ging worden moest er nog wel iets gebeuren.
Er moest nog afscheid genomen worden van 2 hele goede vriendinnen en 1 hele goede vriend.
Gelukkig konden zij snel komen, heftige, emotionele en mooie momenten, heel veel verdriet, heel veel tranen.
Het afscheid duurde niet lang, Ilse wilde echt niet meer, de pijn moest stoppen.
Samen met een superlieve, kundige medewerkster van thuiszorg en haar betrokken, duidelijk geëmotioneerde huisarts bleven we over.
Nadat we elkaar nog één keer heel duidelijk hebben gemaakt hoe ontzettend veel we van elkaar houden, na heel veel tranen, heeft Ilse een einde aan haar leven laten maken door de huisarts.
Geen pijn meer…..
Superlieve thuiszorgmedewerkster A. is nog bij ons thuis op dit moment.
Ilse heeft inmiddels een mooi jurkje aan, ze is nog steeds prachtig, een onwerkelijke situatie.
Op dit moment leven we nog in een vreemdsoortige roes.
Die roes zal wellicht plaats gaan maken voor een onmetelijke leegte, onmetelijk verdriet.
Vaarwel lieve Ilse, dappere strijdster, wat zullen we je verschrikkelijk gaan missen.

12 december, afscheid…

december 12th, 2017

Ilse haar nieuw aangelegde infuus heeft het ongeveer een dag volgehouden, toen begon het te lekken.
Gisteren is wederom de ambulancedienst langs geweest om een nieuw infuus aan te prikken.
Ook dit infuus was absoluut geen succes, bij iedere kleine beweging die Ilse maakte kregen we een alarm, de toevoer van morfine stagneerde iedere keer.
Contact met thuiszorg.
Het was op dat moment belangrijk dat er een goede toediening was, het moest snel gebeuren, Ilse had verschrikkelijk veel pijn.
Wij besloten daarom contact op te nemen met verpleegkundig specialist D.
Wij hebben warme banden met haar, en ze had al meerdere malen aangeboden om ons te helpen indien het nodig was.
Verpleegkundig specialist D. is naar het ziekenhuis gereden, en heeft de benodigde spullen gehaald die nodig zijn om haar PAC aan te prikken.
Bij de tweede poging lukte het, de PAC was toegankelijk, de morfine kon op de juiste manier toegediend worden.
Ondanks een ophoging, en ondanks de hoge dosering morfine, en ondanks de goede toediening had Ilse een slechte nacht.
De pijn was onverdraaglijk, het kon echt niet langer op deze manier doorgaan.
Vanmorgen heeft Ilse de knoop doorgehakt, het is genoeg zo, het is klaar.
Ondanks dat we wisten dat deze boodschap zou komen werden we ondergedompeld in onmetelijk verdriet.
De komende dagen gaat Ilse afscheid van een kleine selecte groep vrienden en familieleden nemen, deze mensen zijn daar inmiddels van op de hoogte.
Alle voorbereidingen worden nu getroffen om de laatste dagen zo comfortabel mogelijk door te komen.
Aanstaande vrijdagavond, om 21.00 uur, neemt Ilse afscheid van het leven, dan komt de huisarts haar verlossen van de pijn, dan krijgt Ilse haar rust.
Ook hier zijn al geruime tijd geleden de voorbereidende maatregelen voor getroffen, onder de regie van Ilse, zoals we dat van haar gewend zijn.
Ilse is de afgelopen periode al ver over de grens gegaan die ze voor zichzelf had gesteld, ze wilde niet zoveel pijn, de grens was al teveel opgerekt.
Wij respecteren ook deze stap van onze lieve sterke moedige dochter, hoeveel pijn dat ook doet, er zijn geen keuzes meer, het lichaam is op, geen mogelijkheden meer.
De komende dagen hopen we nog dat Ilse een goede tijd heeft met een handvol mensen die heel dicht bij haar staan, daar gaan we enorm ons best voor doen.
We houden van je Ilse, iedere dag van ons leven zullen we met heel veel liefde aan je blijven terugdenken.

10 december, onrust

december 10th, 2017

Afgelopen vrijdag, aan het begin van de avond, kort na het plaatsen van het laatste blog, en kort voor het arriveren van haar lieve vriend bij ons thuis, ging het weer niet goed.
Ze kreeg vrij plotseling flinke pijn in haar ribben aan de linker zijkant, tegelijk kreeg ze moeite met ademhalen.
Ze maakte geen verkeerde beweging, ze zat gewoon rustig in de bank.
We maakten ons ernstig zorgen, toch even afwachten.
De pijn en benauwdheid nam wat af, maar verdween zeker niet.
Samen overleg, wat is wijsheid, wanneer moeten we wat gaan doen.
We besloten dat Ilse een leuke avond ging hebben met haar vriend, en de volgende dag, indien de klachten niet verder zouden afnemen, opnieuw in actie te komen.
De volgende dag nog steeds niet comfortabel, contact met de thuiszorg.
In overleg met hen besloten om de volgende stap te zetten, mede door ophoping van morfine in haar huid waar de insuflon zat, je zag duidelijk dat de huid niet meer in staat was om de morfine volledig op te nemen.
Er zou een naald in haar PAC geplaatst worden, zodat de morfine direct in haar bloedbaan terecht zou komen, effectiever en stabieler.
Gelukkig was een verpleegkundige van thuiszorg in staat en bereid om de PAC aan te prikken.
Om 13.30 in de middag kwamen 2 verpleegkundigen van thuiszorg en de huisarts bij ons langs om de PAC aan te sluiten.
In eerste instantie lukte dat niet, leek het erop dat hij verstopt zat, het ging moeizaam.
Uiteindelijk lukte het, de pomp was aangesloten, de morfine liep weer.
In overleg met een arts in het AMC werd de dosering omlaag gebracht, omdat deze toediening efficiënter en directer is.
Na enkele uren was er weer rust, het leek goed te gaan, de pijn nam af.
In de loop van de avond ging het mis, haar shirt was doordrenkt met morfine op de plek waar de PAC was aangesloten, lekkage, grote lekkage.
Als we lang zouden wachten zou Ilse onbeschrijfelijke pijn krijgen, geen toevoer van morfine meer, snelle actie was noodzakelijk.
In de avond kwam er weer iemand van thuiszorg om het probleem proberen op te lossen.
Een hernieuwde poging om de PAC opnieuw aan te prikken.
Ook toen lukte het niet, opnieuw lekkage.
Het iedere keer opnieuw verwijderen van de beschermende pleister op een uiterst gevoelige plek was een pijnlijke aangelegenheid.
Het was duidelijk, de PAC aansluiten was op dat moment geen optie, het alternatief moest in werking treden.
De ambulance werd gebeld om een infuus te plaatsen.
Binnen een kwartier waren er 2 uiterst kundige ambulancebroeders die geroutineerd en snel een infuus plaatsten.
De morfine liep weer, gewoon via een infuus, dat heeft dezelfde effectiviteit als aansluiting op het PAC, maar is minder duurzaam en meer onderhoudsgevoelig.
Om 2 uur in de nacht verliet de verpleegkundige van thuiszorg ons huis, het was een dag vol onrust en ongemak.
Omdat de dosering omlaag was gebracht, was het even zoeken naar de juiste dosering.
Na een redelijke nacht gaf Ilse aan dat het nog te weinig was, dat de pijn nog niet voldoende onder controle was.
Vanmorgen wederom contact met thuiszorg.
Een uur later kwam er weer iemand langs, ophogen van de dosering.
Vandaag ging het best goed, in combinatie met zo nu en dan een zelf toe te dienen extra dosering is Ilse enigszins comfortabel, dit is acceptabel.
Over enkele dagen, nadat de huid rond haar PAC rust heeft gehad, gaat er een nieuwe poging gedaan worden om haar PAC aan te prikken, deze keer met een iets langere naald, hopelijk gaat het dan wel lukken.
Hopelijk krijgt Ilse met deze directere toediening meer rust, hopelijk een stabielere situatie, dat is waar we naar verlangen, rust en kwaliteit, ruimte voor ontspanning en plezier, we blijven ons best doen, tot het allerlaatste moment…

8 december, zoeken

december 8th, 2017

De afgelopen periode is een periode geweest van genieten van bezoekjes van Ilse haar vriend en vriendinnen, zo nu en dan de deur uit om ergens lekker te gaan eten, zoveel mogelijk mooie momenten hebben met ons en zoeken.
Zoeken naar zoveel mogelijk kwaliteit, zoeken naar plezierige momenten, zoeken naar een manier om niet continu achter de feiten aan te lopen tijdens het bestrijden van de pijn.
Ondanks die gigantische pijn is Ilse nog wel uit eten geweest, samen met 2 fantastische vriendinnen.
Ook hebben we met de familie sinterklaas gevierd, ze heeft haar toch al enorm hoge pijngrens nog verder opgerekt, er moet echt heel erg veel aan de hand zijn voordat Ilse besluit om te stoppen met alles uit het leven halen.
Wij zien dat met lede ogen aan, we weten wat de risico’s zijn, we weten hoeveel pijn ze heeft, we weten welke tol ze achteraf moet betalen.
En toch hebben we geen keus, als Ilse vindt dat het kan, als Ilse wil, als Ilse kan genieten, dan moet ze het doen, hoeveel inspanningen er ook voor verricht moeten worden.
De morfine is de afgelopen periode met grote stappen verhoogd, en toch werd ze niet comfortabel, toch lukte het te vaak niet om te genieten door die verschrikkelijke pijn in haar rug.
Halverwege deze week zaten we op de maximale dosering die we via een insuflon (naaldje onder de huid, opname morfine door huidweefsel) konden geven.
We zaten toen in een situatie waarin Ilse nog steeds teveel pijn had.
Dankzij inspanningen van de huisarts, het Emma thuisteam, de apotheek en de thuiszorg is het gelukt om een leverancier morfine van een hogere concentratie te laten leveren.
Hierdoor kon een hogere dosering morfine gegeven worden in een zelfde hoeveelheid vloeistof.
Nu is er weer een beetje speling.
Gisteravond en vandaag was merkbaar dat de morfine zijn werk doet, Ilse heeft wel pijn, maar minder pijn, enigszins acceptabele pijn.
Het vreemde is dat Ilse helder en scherp blijft, dat ze volledig bij is, dat ze gewoon nog de oude Ilse is.
Ze slaapt veel en lang, maar als ze wakker is, dan is ze er ook helemaal, dat zal wellicht te maken hebben met haar jarenlange ervaring met een grote gevarieerdheid aan diverse opiaten in diverse vormen.
Zoals het nu is, zo willen we dat het blijft, heel lang, het liefst nog veel beter, maar dat is niet reëel, dat zal niet gaan gebeuren.
Ondertussen bespreken we wat de volgende stappen moeten zijn, wat we hierna nog kunnen doen, hoe we de balans tussen kwaliteit en genieten zoveel mogelijk kunnen waarborgen, we willen niet achterlopen, we moeten vooruitdenken, we moeten alert blijven.
Ons doel is om deze voorsprong vast te houden, we moeten de pijn een stap voor proberen te zijn.
Zolang Ilse nog wil, dan gaan we er vol voor, Ilse heeft de regie, vroeger, nu, en in de toekomst….

27 november, terugvechten

november 27th, 2017

We hebben de afgelopen dagen hartverwarmende reacties ontvangen, kaarten, ballonnen en bloemen.
Ook op andere manieren kregen we steun, zoals bijvoorbeeld die vrouw uit een straat verderop, die met bakjes eten aan de deur stond, de moeder van een vriendin die met heerlijke lasagne langs kwam, mensen die aanboden om te helpen met het huishouden, mensen die boodschappen voor ons wilden doen, het hield niet op.
Ook wilden heel veel mensen langskomen, even een knuffel komen geven, even een hart onder de riem steken.
Soms moesten we op de rem trappen, soms moesten we even een pas op de plaats maken, Ilse heeft heel weinig energie en heel veel pijn.
De eerste dagen na die verschrikkelijke nacht kon Ilse helemaal niets, ze lag op bed, iedere beweging deed pijn, simpele dingen zoals wassen en tanden poetsen waren helse ondernemingen.
Aan het einde van de week is Ilse begonnen met terugvechten, over de pijngrens heen, kijken wat de mogelijkheden zijn, het maximale uit de nieuwe situatie proberen te halen, vechten om meer mobiliteit terug te winnen, vechten tegen haar beperkingen, vechten tegen de pijn.
Inmiddels is er behoorlijk wat winst geboekt, Ilse kan weer zitten, zitten in een rolstoel en zitten in de bank.
Afgelopen weekend was haar fantastische superlieve vriend N. op visite, daar kon ze dus samen mee op de bank zitten, mooie momenten.
Ook zijn de Opa en oma’s op visite geweest, is vriendin S. met haar ouders op visite geweest, en andere vriendin S. met haar moeder, en ook vriendin T. kwam even langs.
Ondertussen vecht Ilse door, ze kiest niet de makkelijkste weg, om je grenzen te kunnen bepalen moet je over je grenzen heen, in Ilse haar geval betekent dat pijn, heel veel pijn.
Ondanks dat het leven momenteel loodzwaar voor haar is, is ze continu op zoek naar dingen die nog kunnen, dingen die te realiseren zijn, desnoods met veel pijn.
Er worden weer plannen gemaakt, of die te realiseren zijn, zullen we aan den lijve gaan ondervinden.
Gisteravond voor het eerst weer een spelletje gedaan, zittend, aan tafel, weer een overwinning.
We speelden Canasta, en ondanks de mega hoge dosering morfine, heeft ze gewonnen, we zijn er nog niet uit of dat nou iets zegt over Ilse, of over ons.
Vanavond komt haar lieve vriendin K. op visite, weer een moment van kwalitatief hoog niveau.
Ondanks deze positieve ontwikkelingen, beseffen we heel goed hoe het er nu voor staat.
Ilse haar pijn komt door woekerende tumoren, dat gaat niet minder worden, die tumoren blijven alleen maar groeien.
En die momenten van kwaliteit vragen veel van Ilse, heel veel.
Overdag slaapt Ilse voornamelijk, is ze doodmoe, futloos, geen energie.
En dat wandelingetje van haar bed in de kamer naar de bank toe is nog steeds een hele zware, vermoeiende, pijnlijke onderneming.
De dosering morfine is inmiddels van een dusdanig hoog niveau, dat er iedere dag iemand van thuiszorg langs moet komen om de morfine-cassette te vervangen.
Ondanks deze slechte situatie maken we gewoon iets moois van het leven, we genieten als er genoten kan worden, we lachen als er gelachen kan worden en we vechten als er gevochten moet worden, samen!

22 november, verschrikkelijke nacht.

november 22nd, 2017

De bestraling van afgelopen maandag ging goed, bijna routinematig kwam Ilse binnen, werd het masker geplaatst, werd ze bestraald, en ging ze weer naar huis.
Ondertussen werd de pijn in haar rug erger.
We merkten steeds meer dat ze belemmerd werd in werkelijk alles dat ze deed, dat de pijn steeds nadrukkelijker aanwezig was, dat echt alles heel veel moeite kostte.
Wederom een verhoging van de morfine gaf geen goed resultaat, allesoverheersende pijn.
Afgelopen nacht, in de nacht van dinsdag op woensdag was er een serieuze pijn-uitbraak.
Ilse gilde het uit van de pijn, mensonterende heftige pijn.
Ze vertelde dat er echt iets moest gebeuren, het was niet meer op te brengen, ze wilde een opname in het AMC.
Ambulance gebeld.
Niet lang daarna arriveerde de ambulance, 2 fantastische ambulancebroeders.
Wij trokken al heel snel de gezamenlijke conclusie dat het onmogelijk was om Ilse de trap af te krijgen, om haar in de ambulance te krijgen.
Ilse zou bezwijken aan de pijn, het was gewoonweg niet mogelijk.
Ook na toediening van extra morfine en fentanyl door de broeders was de situatie onveranderd slecht.
We besloten dat eerst de pijn onder controle moest komen, dat we moesten proberen de nacht te overbruggen, en dat we de volgende dag een goede oplossing moesten bedenken.
De morfinepomp moest flink omhoog, dat was de beste oplossing.
Hier moest de huisarts zijn akkoord voor geven, en de kennis van de morfinepomp lag bij de thuiszorg.
Dat viel niet mee, diep in de nacht, 2 partijen die iets moesten doen.
Thuiszorg was gelukkig goed bereikbaar, die waren bereid om een huisarts op afstand instructies te geven om de dosering morfine aan te passen.
De huisartsenpost was onbereikbaar.
Uiteindelijk lukte het, via artsen in het AMC, om de dienstdoende huisarts te bereiken.
Ondertussen schreeuwde Ilse het uit van de pijn.
De huisarts kwam langs, en deed wat hij doen moest, de dosering morfine verdubbelen.
De ambulancebroeders zijn gedurende die hele periode gebleven, en hebben ondersteuning gegeven waar ze maar konden.
Ilse was zeker niet pijnvrij, was zeker niet comfortabel, maar het was voldoende om de nacht door te komen.
De rest van de nacht korte hazenslaapjes, wakker worden van de pijn, het was een verschrikkelijke nacht.
Vandaag werd alles in het werk gesteld om meer comfort voor Ilse te regelen.
Allerlei hulpmiddelen om het beter te laten worden dan het was, zuurstof, nog een verdere aanpassing van de morfine, en een bed in de woonkamer.
Dankzij onze fantastische vriend kwam er een goed matras in dat bed, een matras zoals Ilse dat gewend is.
De hele dag was het een komen en gaan van verpleegkundigen, bedrijven die spullen kwamen afleveren en de huisarts.
Het was een heftige dag.
Aan het eind van de dag was alles binnen, Ilse kon verplaatst worden naar de woonkamer.
We hadden die nacht daarvoor al met het ambulancepersoneel besproken dat zij daar een rol in konden spelen, zij hadden de middelen om dat zo soepel mogelijk te laten verlopen.
Aan het einde van de dag kwam daarom voor de 2e keer binnen 12 uur wederom een ambulance de straat in rijden.
2 broeders die vastbesloten waren om Ilse zo comfortabel mogelijk van de eerste verdieping in haar gereedstaande bed in de woonkamer te verplaatsen.
Voorafgaand aan deze heftige operatie kreeg Ilse extra morfine en fentanyl.
Ilse werd vastgesnoerd aan een “schep” ,een soort uit 2 in elkaar schuivende delen bestaande brancard waarmee Ilse zo gefixeerd mogelijk de trap af vervoerd kon worden.
Het lukte, het was extreem pijnlijk, maar het lukte, dit was de beste optie.
Vandaag was het beter dan afgelopen nacht, de pijn is zeker niet weg, een verre van comfortabele situatie, maar het is min of meer acceptabel.
Hopelijk blijft het nu stabiel, hopelijk wordt het nog wat beter, hopelijk de komende nacht een betere nacht.
We gaan er het beste van maken, daar beneden, in de woonkamer, zoveel mogelijk proberen te genieten, samen, met zijn drieën, wij kunnen dat.

19 november, oneindige wilskracht

november 19th, 2017

Het verjaardagsfeestje is door gegaan, er was muziek, er waren hapjes en drankjes, en een huiskamer vol met mensen.
Halverwege de avond lukte het even niet meer, toen werd de pijn te overweldigend, Ilse moest even weg uit die propvolle woonkamer, even naar haar eigen kamer, even liggen, even de getergde rug rust gunnen.
Ze vertelde dat ze later weer terug zou komen, over een uurtje, even opnieuw opladen.
Wij hadden het idee dat ze zou blijven liggen, dat de immense pijn en de grote hoeveelheid morfine haar zouden verhinderen het feest voort te zetten.
Een uur later was ze er weer, zat onze kanjer weer beneden, nam ze weer deel aan het feest, genoot ze met volle teugen.
Het werd minder laat dan normaal die avond, de muziek stond minder hard die avond, maar er was een feest, en er werd genoten op dat feest, Ilse had de juiste keuze gemaakt om het door te laten gaan.
De dagen daarna moest de tol betaald worden, het was duidelijk dat dit feestje impact op haar gestel had gehad, slechte dagen.
Slapen, heel veel slapen, en pijn, heel veel pijn.
Het was de zoveelste loodzware week, onmenselijke pijn bij iedere beweging, traplopen, douchen, naar de wc gaan, ze kan het allemaal zelf, maar het is iedere keer een enorme beproeving, het is verschrikkelijk om te moeten aanschouwen hoeveel pijn ze op zo’n moment aan het lijden is.
De suggestie van de huisarts om de dosering morfine nog een keer op te hogen werd resoluut van de hand gewezen.
Als we dat gaan doen zal ze nog meer slapen dan ze nu al doet, en op de spaarzame momenten dat ze dan wakker zal zijn, is ze er totaal niet bij, dan gaat alles volledig langs haar heen, dan kan ze geen serie op de tv meer volgen, dan zal een gesprek het opperste van haar concentratie vragen, dan zal alle energie wegvloeien.
Minder pijn en minder kwaliteit is niet de keuze van Ilse, ze wil bewust blijven van hetgeen zich om haar heen afspeelt, Ilse wil actief deelnemen, Ilse wil een onderdeel zijn van de maatschappij.
Halverwege de afgelopen week diende het volgende acute gevaar zich aan, alweer een verschrikkelijke tegenvaller.
Er zat een bult op haar hoofd, duidelijk waarneembaar, gevoelig, en iedere dag een stukje groter.
Onmiskenbaar een groeiende tumor.
De tumor zit op een plek die nog niet eerder bestraald is, dat geeft een sprankje hoop.
Op donderdag contact met radiotherapeut B.
Ilse kon op vrijdag langskomen voor een gesprek en eventuele vervolgstappen.
Na onderzoek bleek dat deze tikkende tijdbom te behandelen is, dat hij terug gedrongen kan worden met een éénmalige bestraling.
Toen moest er nog een scan gemaakt worden, en een masker aangemeten.
Al met al duurde dit de hele dag, een enorme belasting voor Ilse, het lichaam is moe, het lichaam is op.
Gelukkig was er een bed beschikbaar waar ze in kon liggen als er gewacht moest worden, noodzakelijke rust tussen de scans en de gesprekken door.
We hebben het ook over haar wervelkolom gehad, dat de bestraling niet tot het resultaat heeft geleid waar we op hoopten, de bestraling heeft Ilse niet of nauwelijks een kwalitatief beter leven gegeven.
Op dit moment kan er niet opnieuw bestraald worden in dat gebied, dat zou zeer waarschijnlijk alleen maar leiden tot verergering van de klachten.
We hebben afgesproken dat we over een week telefonisch contact hebben, om op dat moment opnieuw een afweging te maken wat we het beste kunnen doen.
Aanstaande maandag bestraling van haar schedel, om 15.00 uur in het Flevo ziekenhuis.
We hopen dat deze bestraling er voor gaat zorgen dat de tumor terug gedrongen wordt, en zich langdurig rustig zal houden.
Het is momenteel een enorme opgave voor Ilse om zich staande te houden in haar turbulente leven, het is klap op klap.
Mede dankzij haar fantastische vriendinnen lukt dat.
Zo kwam bijvoorbeeld afgelopen donderdag haar superlieve vriendin S. met de trein naar Almere om even te gaan lunchen.
Vriendin K. is ook al zo’n enorme lieverd, even een uurtje langskomen, even samen lachen, even Netflixen.
Ook voor vriendin S. is geen moeite teveel, even heen en weer vanuit Amstelveen, geen enkel probleem.
En dan lieve lotgenote H. die altijd bereid is om vanuit het verre Elst naar Almere af te reizen.
Deze dames, en nog een paar anderen zijn goud waard, die kunnen haar iets geven dat wij als ouders haar niet kunnen geven.
Ilse haar oneindige wilskracht in combinatie met al die lieve mensen om haar heen zorgen er voor dat ze door blijft gaan, dat het de moeite waard is.
We houden van je Ilse!

11 november, 17 jaar

november 11th, 2017

De positieve effecten van de bestraling lieten lang op zich wachten.
Lange nachten, lange dagen, de hoop op een kwalitatief beter leven vervloog in een rap tempo.
Ophogen van de dosering morfinepleisters had als enige effect dat Ilse steeds minder energie had, dat ze eigenlijk alleen nog maar wilde slapen, een uitzichtloze situatie.
Woensdag weer een enorme domper. Ilse kreeg een zware epileptische aanval.
De volledige linkerkant van haar lichaam was verlamd, een zeer beangstigende ervaring, de zoveelste beangstigende ervaring.
Ze kwam er deze keer niet uit, het ging niet vanzelf weer over.
Na een half uur wachten een Midazolam neusspray gegeven.
Ook dit werkte niet, net als alle voorgaande keren.
Ambulance gebeld.
We vertelden de ambulancebroeders dat ze naar het AMC moesten rijden, en niet naar het flevoziekenhuis, gelukkig hadden we hier geen overredingskracht voor nodig.
In de ambulance hadden we telefonisch contact met een neuroloog die volledig op de hoogte was van Ilse haar situatie.
We spraken af dat er geen tijd en energieverspillende onderzoeken gedaan zouden worden, maar dat er onmiddellijk bij binnenkomst een zak met Keppra via het infuus toegediend zou worden.
10 minuten na aankomst bij de spoedeisende hulp liep het infuus.
Na ongeveer een uur was het resultaat merkbaar.
Het gevoel kwam weer terug, en een half uur later kwam de kracht weer enigszins terug.
Naar huis.
In de loop van de avond was ze weer zo goed als volledig hersteld van de aanval.
Op die dag was er ook een afname van de pijn aan de bovenzijde en onderzijde van haar rug, het middelste deel, het deel waar ze sowieso de meeste pijn had, nam niet af.
Op exact die plek was duidelijk te zien op de MRI scan dat daar een verzakte wervel zit, weg gedrukt door een groeiende tumor.
We konden dus concluderen dat de bestraling wederom effect had, maar niet het effect waar we op hoopten.
Ilse merkte dat het andere pijn was, niet de uitstralende pijn die tumoren veroorzaken, heftige pijn maar andere pijn, andere onacceptabele pijn die niet te bestrijden was, op geen enkele manier.
Op donderdagmiddag was de maat vol, er moest iets gebeuren, er moest een kentering komen, er moesten maatregelen genomen om haar kwaliteit van leven op een hoger niveau te krijgen.
Contact met het Emma thuisteam en Allerzorg (wijkverpleging voor kinderen).
Wij gaven aan dat we inmiddels in een onhoudbare situatie terecht waren gekomen, dat de absolute pijngrens bereikt was.
We drongen er op aan om op heel korte termijn een mobiele morfinepomp te komen aankoppelen.
Op dat moment gingen het Emma thuisteam, Allerzorg en de huisarts keihard aan het werk, er werd een morfinepomp, een cassette met morfine, en alle toebehoren besteld.
Om 21.00 kwamen 2 zeer betrokken, gedreven en kundige dames van Allerzorg bij ons thuis om de pomp aan te sluiten.
Jammer genoeg waren de pomp en overige benodigdheden er toen nog niet.
Die spullen kwamen om 23.30, met een koerier.
Precies om 00.00 uur was de pomp aangesloten, Ilse werd op haar verjaardag als eerste door 2 verpleegkundigen gefeliciteerd.
De daaropvolgende nacht was geen beste nacht, heel veel pijn, de dosering morfine was duidelijk te laag.
De volgende ochtend contact met Allerzorg om te vertellen dat er snel iets moest gebeuren, de dosering moest flink omhoog.
Om 8.30 kwam verpleegkundige P.
Verdubbeling van de dosering.
Rond het middaguur is ze nog een keer langs geweest, wederom een verhoging, het was nog steeds niet goed.
Het was erg fijn om te constateren dat er zo snel gehandeld kon worden, dat er zoveel betrokkenheid was, dat de samenwerking tussen de huisarts, het Emma thuisteam en Allerzorg zo goed was, dat het besef van het belang zo nadrukkelijk aanwezig was.
Het leek erop dat de controle weer enigszins terug was, Ilse kreeg weer wat lucht, de pijn werd draaglijker.
Die avond is het gelukt om met de hele familie uit eten te gaan, er kon weer genoten worden, het was een mooie avond.
img-20171110
Vandaag Ilse haar feestje, haar verjaardagsfeestje, 17 jaar is onze fantastische lieve dochter.
Het is Ilse gelukt om 17 te worden, onverwachts, nog niet zo heel erg lang geleden totaal ondenkbaar.
Zo lang als het kan blijft Ilse het leven vieren, zo lang als het kan blijft Ilse de wereld verbazen, zo lang als het kan blijft onze kanjer een voorbeeld voor iedereen.
Ilse Capraro, carpe diem xxl, wat houden wij toch ontzettend veel van dat meisje.

3 november, bestralen

november 3rd, 2017

Het was een forse klap, uitzaaiingen over de gehele wervelkolom.
Natuurlijk weten we dat het niet goed gaat, natuurlijk weten we dat het hard kan gaan, natuurlijk weten we dat de prognose ronduit slecht is.
Maar toch, dit was een klap, dit was erger dan we alle drie hadden verwacht, dit was een dreun in het gezicht.
En daar overheen nogmaals de bevestiging van ons angstige vermoeden, er kan nog 1 keer bestraald worden in dit gebied, daarna is het klaar, daarna is in dit gebied geen behandeling meer mogelijk.
Des te meer respect voor Ilse, die dit allemaal heel goed beseft, die dit tegelijk met ons te horen heeft gekregen, die het allemaal moet ondergaan, die dit op één of andere manier toch een plek moet geven, Ilse is de heldin der heldinnen.
Dinsdagochtend is de pijn verder toegenomen, met heel veel pijn de trap af in de ochtend, naar het AMC, gesprek met Radiotherapeut B.
Nogmaals bevestigde hij dat we op de grens zitten, dat het lichaam moe is van de ontelbare chemokuren en bestralingen, dat de komende bestralingssessie niet niks is, dat er geen garantie is dat de pijn helemaal of gedeeltelijk weg zal gaan, dat ze last kan krijgen van misselijkheid, dat ze last kan krijgen van haar slokdarm.
Ilse gaf aan waar de pijn het hevigst was, daar werden markeringen op haar lichaam aangebracht.
Dat werd gedaan om er zeker van te zijn dat in ieder geval de uitzaaiingen die voor de meeste ellende zorgen aangepakt worden.
Hierna een foto maken, en aanmeten van een masker.
Dit masker wordt vast geklikt op de bank waar ze op ligt, dat zorgt ervoor dat ze exact op de juiste positie ligt tijdens de bestraling.
Ilse kan inmiddels kwartetten met de maskers die ze in de loop der jaren heeft verzameld.
We kregen direct na het aanmeten van het masker te horen dat de bestraling op donderdag kon plaatsvinden, een dag eerder dan verwacht, een minuscuul lichtpuntje in de gitzwarte duisternis.
Woensdag was de zoveelste verschrikkelijke dag, dominante pijn, pijn die iedere vorm van levensvreugde wegnam, hartverscheurend voor een ieder die dicht bij Ilse staat.
Gisteren bestralen, om 8.50 moesten we in het AMC aanwezig zijn, een welhaast onmogelijke opgave voor Ilse.
Het was het slechts mogelijke tijdstip voor iemand die fors gedrogeerd met intense pijnen een trap af moet en in en uit een auto moet stappen.
Maar het is gelukt, we waren keurig op tijd.
Het werden drie aparte, direct elkaar opvolgende bestralingen.
Langdurig vastgeketend aan een keiharde bank in een ongemakkelijke houding liggen, iedere keer als je denkt dat het niet erger kan, dan blijkt het toch nog erger te kunnen.
Daarna naar huis, de behandeling zat er op, het was klaar.
Gisteren en vandaag een ongewijzigde situatie, heel veel pijn, heel veel ongemak, een hele slechte nacht.
Indien de bestraling gaat doen waar we op hopen, gaan we dat de komende dagen merken, dan moet er dit weekend verlichting komen.
We hopen dat dit ons gegund is, geef ons nog even de tijd om verder te gaan met mooie herinneringen te maken, laat onze prachtige dochter nog even genieten van de mooie dingen in het leven, onze kanjer heeft daar recht op…….

30 oktober, slecht nieuws

oktober 30th, 2017

Fuerteventura was prachtig, de vakantie was mooi.
Iedere dag uit eten, de zon in, genieten van de tropische sfeer, genieten van alles.
In de loop van de week werden de pijnklachten in Ilse haar nek wel erger, maar we konden nog doen wat we wilden doen.
Na terugkomst in Nederland hebben we contact opgenomen met het Emma thuisteam.
De pijn bleef toenemen, morfinepleisters opgehoogd.
Het was geen goede week, we liepen achter de feiten aan, de pijn was niet onder controle te krijgen.
Gisteren werd duidelijk dat we in actie moesten komen, Ilse had geen kwaliteit van leven meer, de pijn was, ondanks de verhoging van de pijnmedicatie, inmiddels ondraaglijk geworden.
Vanmorgen contact met oncoloog M.
Hij ging nadenken, overleggen, en ons snel terugbellen.
Hij hield zich aan zijn woord, hij belde binnen een half uur terug.
Hij wilde dat we naar het AMC toekwamen, hij had inmiddels een aanvraag voor een foto en een spoed MRI gedaan.
In het AMC hebben Orthopeed B. en Oncoloog M. met Ilse gesproken, en naar Ilse gekeken.
De conclusie was dat er een foto en MRI van de volledige wervelkolom gemaakt moest worden.
Het was een onvoorstelbaar knappe prestatie van oncoloog M. dat hij de mri en foto op dezelfde dag kon regelen.
Ilse moest wel wachten, het moest ergens tussenin geplanned worden, het was wachten op een moment dat het kon.
Om 15.30 de MRI, en meteen daarna de foto.
Oncoloog M. Orthopeed B. en Radiotherapeut B. hebben de scans uitvoerig bestudeerd.
De uitslag was niet goed, slecht nieuws……..
Over de gehele wervelkolom, van boven tot onder, zitten uitzaaiingen.
1 wervel is verzakt, veroorzaakt door een verwoestende tumor.
Er kan bestraald worden, 1 keer, 1 malig, daarna is het niet meer mogelijk op dezelfde plek….
Oncoloog M. verwacht wel dat dit goede resultaten met betrekking tot de pijn zal opleveren, weg krijgen zal wellicht niet gebeuren.
Om een goed plan te maken heeft radiotherapeut B. tijd nodig, dat gaat een hele puzzel worden.
Op zijn vroegst zal ze vrijdag bestraald gaan worden.
Daar hopen we intens op.
Waar we ook op hopen, is dat de pijn daarna snel zal afnemen, dat het leven weer acceptabel gaat worden, dat ze weer kan genieten.
Tot dan proberen we de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken met morfinepleisters, en instanyl neusspray.
Indien nodig gaan we de dosering nog verhogen, we willen echt niet dat ze zoveel pijn heeft, we gaan alles op alles zetten om het onder controle te krijgen.
Ilse reageerde op de manier zoals we dat kennen van haar, we zijn vanavond uit eten gegaan, en thuis nam ze een safari-cola.
Zo doet Ilse dat, en zo zal ze het blijven doen, tot het einde, tot het niet meer kan…..

16 oktober, licht op oranje

oktober 16th, 2017

Ilse heeft ontegenzeggelijk een verschrikkelijke week achter de rug.
De pijn in haar nek, die de afgelopen jaren langzaam steeds heftiger is geworden, had inmiddels onhoudbare proporties aangenomen.
De dosering morfine was dusdanig hoog dat alle energie uit haar weg was gevloeid.
Ilse sliep het grootste deel van de dag, en als ze wakker was, dan had ze ondraaglijke pijn.
Kleine stukjes lopen was een bijna onmogelijke opgave voor haar.
Vrijdag zijn we enorm geschrokken.
In de ochtend kreeg ze weer een epileptische aanval, heftiger dan de laatste keer op 11 september.
Na 25 minuten nam het af, kwam het gevoel in de linkerzijde van haar lichaam weer terug.
Telefonisch contact met de radiotherapeut en de oncoloog.
We hebben afgesproken om alles te laten zoals het is, geen aanpassing van de medicatie.
Afgelopen zaterdag gaf Ilse aan dat het genoeg was, het leven had geen waarde meer voor haar, alle kwaliteit was verdwenen.
Dat was een verschrikkelijke boodschap, dat sneed door onze ziel, dat kwam keihard aan.
We begrepen haar heel goed, we zagen hoeveel pijn ze leed, we werden de hele dag geconfronteerd met een dochter die onvoorstelbaar veel pijn had, die nergens meer toe in staat was.
We besloten contact op te nemen met het Emma thuisteam.
Het Emma thuisteam is een onderdeel van het AMC dat gespecialiseerd is in de begeleiding van kinderen die in dezelfde situatie zitten als Ilse.
Ilse had, voorafgaand aan dit telefonische gesprek, al aangegeven dat morfinepleisters misschien een goede optie was.
Nadat we de situatie hadden uitgelegd, bevestigde de medewerkster van dat team dat morfinepleisters inderdaad wel eens een goede oplossing zouden kunnen zijn.
Ze gaf aan dat het wellicht aangevuld zou kunnen worden met een neusspray, een middel dat snel werkt tegen opvlammende pijn.
Zaterdagavond hebben we de eerste pleister opgeplakt.
Die avond is Ilse wel met familie uit eten geweest, maar dat ging gepaard met pijn, heel veel pijn.
Op zondagochtend vertelde Ilse dat de pijn gedaald was naar een acceptabel niveau.
Tevens was de energie weer gedeeltelijk terug, ze kon weer functioneren, ze sliep niet meer de hele dag door.
Gisteren had ze enkele malen de neusspray nodig, maar ze zat niet op de maximale dosering, er was weer lucht, er kon weer gelachen worden, er kon weer genoten worden.
Ze is met een fantastische familie naar een dierenpark geweest, en in de avond lekker uit eten, een dag ervoor was zo’n dagvullend programma nog onmogelijk.
Gisteren was daarom ook de dag dat we definitief de beslissing namen om morgen op vakantie te gaan, het licht staat niet op groen, maar op oranje.
Oranje is genoeg als je ernstig zieke dochter dat nog heel graag wil, we aanvaarden de risico’s, we gaan voor een prachtige vakantie op Fuerteventura.
We gaan door met de huidige medicatie, voor nu is dit de beste oplossing, we hopen dat dit blijft voldoen, dat Ilse volop kan genieten van alles wat fijn, leuk en lekker is op het prachtige eiland.
Het moment van mooie herinneringen maken is weer aangebroken, het is toch gelukt, we zijn erg blij dat onze prachtige lieve dochter dit nog kan doen, we gaan heerlijk genieten.
Na de vakantie gaan we naarstig op zoek naar nog meer mooie momenten, Ilse moet plezier hebben, tot het allerlaatste moment…..

10 oktober, pijn en plezier

oktober 12th, 2017

Mallorca was geweldig.
De eerste helft van de vakantie was het volop genieten, bij sommige activiteiten kon Ilse volop meedoen, en bij andere activiteiten koos ze er voor om haar energie en spieren te ontzien.
Vanaf woensdag gooide heftige pijn in haar linkerheup roet in het eten.
Die pijn zat op een plek waar al eerder een uitzaaiing is geconstateerd.
Voor Ilse en ons was het duidelijk dat dit geen simpele spierpijn was, een opspelende tumor was de boosdoener.
Op woensdag telefonisch contact met oncoloog M.
Hij adviseerde om de morfine flink op te hogen, en te hopen dat Ilse het kon volhouden tot het einde van haar vakantie.
De verhoging van de pijnmedicatie hielp gedeeltelijk, Ilse vond het een acceptabele situatie.
De volgende dag contact met radiotherapeut B.
Ook hij wist zeker, nadat we de symptomen met hem hadden doorgenomen, dat een groeiende tumor de veroorzaker van het leed was.
Met hem is de afspraak gemaakt dat er weer een nieuwe bestraling ingepland ging worden, op dinsdag.
De rest van de vakantie op Mallorca was een combinatie van pijn en plezier.
Ilse liet zich niet uit het veld slaan door de pijn, ze bleef gewoon hardnekkig genieten van alles om haar heen.
Op zaterdag kwam ze terug, het was goed dat ze is gegaan, het was de juiste beslissing, ze kan terugkijken op een prachtige week.
Op zondag merkten we dat de intensieve week, De groeiende tumor en de grote hoeveelheid morfine een flinke aanslag op haar fysieke gestel hadden gepleegd.
Ilse was doodop, had heel veel pijn, het was echt een slechte dag.
Op maandag was de begrafenis van Claudia, een loodzware dag.
Claudia heeft, na een hele lange tijd van vechten, de strijd op moeten geven, weer een lief sterk meisje van 16 die het gevecht met kanker verloren heeft.
Ilse heeft best veel mooie momenten met Claudia mogen beleven, al vanaf haar 12e jaar, haar overlijden had enorm veel impact.
Rust zacht lieve Claudia….
Op dinsdag een gesprek met Radiotherapeut B. een scan, en een bestraling, wederom alles op 1 dag.
Radiotherapeut B. vertelde dat op haar heupvleugel meerdere plekjes te zien waren.
Al deze plekjes zijn tegelijkertijd bestraald, 1 bestraling.
Ook dinsdag was een slechte dag, de hele dag in het AMC onder slechte fysieke omstandigheden, een enorme kwelling.
Op woensdag ging het iets beter, de pijn nam iets af, de eerste effecten van de bestraling waren merkbaar, maar nog steeds zwaar vermoeid.
Vandaag gaat het weer wat beter, iets minder pijn, iets minder vermoeid.
Jammer genoeg is er ook nog een pijn die nooit weg gaat, de pijn in haar nek en rug, dat is de permanente tol die ze moet betalen voor de verwoestende tumoren en de daaruit volgende vernietigende behandelingen.
Het enige antwoord wat we daar op hebben is pijnmedicatie, deels helpende pijnmedicatie.
Vandaag weer iets beter dan gisteren
Hopelijk zet het herstel zich nu voort, kan Ilse weer meer gaan genieten, meer gaan leven, meer mooie herinneringen maken.
Volgende week staat er weer een vakantie in de planning, een week naar Fuerteventura.
Wij hopen heel erg dat dit gaat lukken, dat we lekker een week kunnen genieten van zon, zwembad en lekker eten.
We gaan er alles aan doen om dit te realiseren, Ilse moet genieten, leuke dingen ondernemen, plezier hebben, even alle ellende van zich af zetten, we gaan voor een mooie nabije toekomst.

1 oktober, Mallorca

oktober 1st, 2017

Toen Ilse vertelde dat ze zich ging inschrijven voor de vakantie met Peter Pan zaten we op Kos.
Op dat moment zat er een uitzaaiing op haar hoofd waarvan we te horen hadden gekregen dat die niet te behandelen was.
Wij waren in de veronderstelling dat Ilse nog een paar weken te leven had.
Op dat moment vonden wij dat een slecht plan dat onmogelijk te realiseren was.
Het zou nooit lukken, de vakantie was pas op 30 september, dan zou Ilse er al lang niet meer zijn….
Afgelopen week heeft Ilse opnieuw een bestraling gehad, ergens in de buurt van haar stuitje, een uitzaaiing zorgde voor ongekende pijn in haar beide benen en voeten.
Ook deze bestraling was weer uiterst effectief, de pijn in haar benen is verdwenen, en de pijn in haar onderrug is afgenomen.
Kort voor haar vakantie wisten we het zeker, Ilse kon naar Mallorca, het was mogelijk, de situatie is momenteel relatief stabiel.
Gisteren ging ze, samen met 31 andere jongeren tussen de 16 en de 20, via luchthaven Rotterdam, onderweg naar Mallorca.
Dat was hartstikke moeilijk, je ernstig zieke dochter het vliegtuig in zien stappen, je dochter die geestelijk heel sterk, en lichamelijk heel zwak is.
De groep is veilig aangekomen, in een prachtig all inclusive resort, met een aantal zwembaden, een grote 2 persoons kamer, een hangmat op haar terras, alle denkbare luxe binnen handbereik.
De eerste dolenthousiaste berichtjes hebben we ontvangen, evenals de Mojito foto’s.
Voor ons is het duidelijk, Ilse heeft de goede beslissing genomen, het kon, het licht staat op groen voor een fantastische week.
Wij hopen dat het goed gaat, dat de pijn acceptabel blijft, dat ze volop kan genieten van alles wat de vrijwilligers van Transavia te bieden hebben.
Ze zit op de kamer samen met haar soulmate, met de vriendin die ze nog niet zo lang kent, maar waar ze wel een intense vriendschap mee heeft opgebouwd.
Alle ingrediënten zijn aanwezig voor een fantastische week.
Deze mooie herinnering zal een stabiele plaats in de top van haar mooie herinneringen lijst krijgen, wij hopen op een week lang feest.
Vandaag de RunforKiKa in Amsterdam.
Uiteindelijk is ook de groep van Amsterdam best groot geworden, we staan daar met een serieus team, ook in Amsterdam is team Ilse nadrukkelijk aanwezig.
We gaan er weer een prachtige dag van maken, samen, samen met allemaal mensen die kinderkanker de wereld uit willen helpen, allemaal mensen met een goed hart.
Wij zijn enorm dankbaar dat zo’n grote groep mensen ons team tot een succes heeft willen maken.
En reken maar dat het een succes is geworden!
Team Ilse is het team met de meeste donaties van alle teams in Nederland geworden, we steken met kop en schouders boven de rest uit, meer dan 62000 euro!
Om 12.30 zullen wij, als team, even kort in het zonnetje gezet worden, het zou leuk zijn als je daar bij bent, als je gaat klappen voor de renners die over de finish komen, als je gaat klappen als ons team gehuldigd wordt op het podium, als je de vrijwillige renners het respect geeft dat ze verdienen.
En die vrijwillige renners konden natuurlijk alleen maar succesvol zijn door het geld van de donateurs.
Iedereen die ons team gesponsord heeft, en dat zijn heel veel mensen, ontzettend bedankt voor jullie steun, voor jullie support, voor jullie betrokkenheid, voor jullie gedeelde wens om een einde te maken aan de ellende die de kinderen moeten doorstaan.
Het zal weer een emotionele dag worden, met de paarse shirts en de prachtige vlaggen, menig traantje zal worden weg gepinkt.
Dit alles gaan we doen in de wetenschap dat Ilse het momenteel goed heeft, dat ze geniet, dat ze plezier heeft.
Wij gaan er van alles doen om samen zo lang mogelijk zoveel mogelijk herinneringen te maken, de wereld is nog niet van Ilse af, nog lang niet!

26 september, bestraling 99

september 26th, 2017

Gisterochtend kregen we definitief de bevestiging dat de uitzaaiing die op dit moment problemen veroorzaakt, kan worden behandeld, het gaat om een tumor van 4 a 5 centimeter, dat is best groot….
Op dezelfde dag de voorbereidingen, CT scan en een gesprek met Radiotherapeut L.
We kregen toen te horen dat de bestraling uiterlijk woensdag zou plaatsvinden.
Vanmorgen het verlossende telefoontje, vanmiddag om 14.45, 1 bestraling, in het flevoziekenhuis, een dependance van de radiotherapie-afdeling van het AMC, zelfde systeem, zelfde personeel.
Nu is het afwachten.
Afwachten tot de pijn gaat afnemen, dat moet echt snel gebeuren, met morfine is het onder controle, maar het is een verre van een comfortabele situatie, veel pijn.
Wij hebben goede hoop dat de pijn flink afgenomen zal zijn als Ilse aanstaande zaterdag op vakantie gaat, dat moet!
Zaterdag naar Mallorca, naar een prachtig resort, met 31 andere jongeren die vechten tegen kanker, of dat in het verleden hebben gedaan, samen met personeel van Transavia, die vrijwillig een geweldige week met de jongeren gaan doorbrengen, Stichting Peter Pan.
Wij kijken uit naar het moment dat de pijn afneemt, dat is nu even het belangrijkste.
Daarna snel verder met mooie herinneringen maken, we hebben goede hoop dat ze snel weer de draad kan oppakken, het moment van zon, zwembad, cocktails en lekker eten komt steeds duidelijker in beeld.
Ilse laat zich door niets en niemand weerhouden, Mallorca, Ilse komt er aan!

24 september, vlammende pijn

september 24th, 2017

Op zaterdag 16 september vierde Ilse haar verjaardag, alvast, omdat ze zich op dat moment goed voelde, omdat dat het goede moment was om haar verjaardag te vieren.
Het werd het feest zoals Ilse het wilde, heel veel mensen om haar heen waar ze van houdt, en die van haar houden.
Het was een onvergetelijke avond vol met verrassingen voor zowel Ilse als ons.
Ilse werd verrast met bezoek van een heel dierbaar iemand die speciaal voor haar uit Ibiza was overgekomen, en wij werden verrast met een prachtige reis-cheque, een plannetje van Ilse en haar fantastische oom.
Half oktober gaan we deze cheque verzilveren, met een reis naar Fuerteventura, met zijn drieën, iedereen die hier aan bijgedragen heeft, ontzettend bedankt!
De afgelopen week ging het best goed met Ilse, flinke pijn in nek en rug, maar dragelijk met pijnmedicatie.
Het was dus mogelijk om een weekendje naar Maastricht te gaan met vrienden en vriendinnen, er was geen reden om thuis te blijven, Ilse kon weer verder gaan met mooie herinneringen maken.
Op vrijdag en zaterdag heeft ze enorm genoten in het prachtige Maastricht, samen met haar vriendenclub.
Van zaterdag op zondag ging het niet goed.
Enorme pijn in haar schouders en nek, en onophoudelijk vlammende pijn in haar benen en voeten maakte het onmogelijk om te slapen.
Ilse wist op dat moment dat er iets duidelijk niet goed zat, dit was niet een gewoon pijntje, het voelde als een serieus probleem.
Om 9 uur vertrok Ilse richting AMC, er was al telefonisch contact geweest met oncoloog M.
Oncoloog M. nam de klachten, zoals altijd, heel serieus.
Hij is een groot voorstander van onmiddellijk doorpakken, snelle actie, niet afwachten maar handelen.
Hij kreeg het voor elkaar om voor vandaag een MRI van het middendeel van haar lichaam te regelen.
Heel snel kon Ilse de MRI scan ondergaan, een uur lang in een ongemakkelijke positie in de herrie makende tunnel.
Het werd vrij snel duidelijk dat een tumor voor het forse ongemak zorgde, een tumor tussen het heiligbeen en de bekkenvleugel in.
Het is niet helemaal duidelijk of het hier gaat om een reeds eerder geconstateerde uitzaaiing, of een nieuwe uitzaaiing, de focus lag op het ontdekken van de oorzaak.
Het is natuurlijk verschrikkelijk dat dit het resultaat van het onderzoek is, maar het is wel fijn dat het, dankzij doortastend handelen van oncoloog M. vrij snel na het ontstaan van de klachten is ontdekt.
Oncoloog M. heeft telefonisch contact met de dienstdoende radiotherapeut gehad.
Zeer waarschijnlijk is deze plek te behandelen met bestralingen.
Bij iedereen is er heel duidelijk het besef dat er snel actie moet worden ondernomen, zodat Ilse weer verder door kan gaan met mooie herinneringen maken.
Oncoloog M. vertelde dat er wellicht morgen, maar in ieder geval overmorgen gestart zal worden met 1 of meer bestralingen, het heeft de hoogste prioriteit om Ilse van deze vreselijke pijn te verlossen.
Morgenochtend gaan we meer horen, dan gaat er weer een plan gemaakt worden, dan gaan de specialisten van het AMC aan de slag.
Op dit moment is de pijn beter te verdragen, met aangepaste pijnmedicatie, morfine.
Hopelijk gauw meer kwaliteit, snel dit probleem oplossen, Ilse moet geen pijn lijden, Ilse moet kunnen genieten.
Wellicht snel weer een nieuw blog.

14 september, Als het lukt.

september 14th, 2017

Ilse heeft altijd pijn, pijn in haar nek en pijn in haar rug.
Als je aan Ilse vraagt hoe het met haar gaat, dan gaat het goed met haar, bijna altijd.
Als ze zegt dat ze extreme pijn, onverklaarbare pijn, of verschijnselen van een epileptische aanval heeft, dan moet je daar serieus mee omgaan, dan is er meestal iets ernstigs aan de hand, dan moeten we handelen.
Afgelopen maandag kreeg Ilse een lichte epileptische aanval.
Het was de minst heftige aanval tot nu toe, maar het was wél een epileptische aanval.
Gedurende korte periode verminderde kracht in haar linkerarm, gelukkig verdwenen de klachten weer snel.
Dit kan verschillende oorzaken hebben, vochtophoping door de bestraling in het hersengebied, prikkeling van de hersenen door de bestraling, of een te snelle afbouw van het vochtafdrijvende middel Dexamethason.
In overleg met de radiotherapeut is er besloten om hier niets mee te doen, we beschouwen het als een na-wee.
Gisteren gaf Ilse aan dat ze behoorlijke pijn in haar linker schouder had.
De vorige keer dat ze soortgelijke pijn had, zat er een tumor in haar nek.
De behandeling daarvan was dusdanig heftig, dat een opname van 2 weken met serieuze pijnbestrijding noodzakelijk was.
We wilden er deze keer echt op tijd bij zijn.
Contact met oncoloog M.
Vanmorgen om 10 uur konden we komen, een gezamenlijke sessie met oncoloog M. en Orthopeed B.
Controle van de schouder of er een nieuwe uitzaaiing zat, door het neusje van de zalm op orthopedisch en oncologisch niveau.
Orthopeed B. sprak na zijn onderzoek het vermoeden uit dat het een spieren kwestie is, voorzichtige opluchting.
Voor de zekerheid wilde hij een foto en een echo van het schoudergebied.
Gelukkig geen bijzonderheden, alles ziet er goed uit, we kunnen weer verder.
Pijnmedicatie en fysiotherapie moeten de komende tijd uitkomst brengen.
Nu is het moment om vol te gaan voor de mooie momenten van het leven, vooruitkijken naar leuke gebeurtenissen.
Aanstaand weekend is het feest, Ilse viert haar verjaardag, alvast, omdat het nu een goed moment is om een feestje te vieren, omdat het nu kan.
En als Ilse zich goed voelt op haar verjaardag op 10 november, dan vieren we het gewoon nog een keertje.
Ilse stond vanmorgen op met hoofdpijn, wellicht veroorzaakt door een te snelle afbouw van de Dexamethason
Om te voorkomen dat Ilse de komende dagen last blijft houden, hebben we de dosering Dexamethason opgehoogd, geen spelbrekers op haar feestje.
Daarna gaan we afbouwen, langzaam.
Het is noodzakelijk, stoppen met deze hoge dosering, stoppen met die verschrikkelijke rotzooi.
Ilse heeft last van een onbedwingbare eetlust, en soms onverdraaglijke last van al haar gewrichten, allemaal te danken aan de Dexamethason.
Het probleem Dexamethason gaan we oplossen.
Het weekend daarna is ook een fraai weekend, met haar vrienden/vriendinnen clubje een weekendje in een huisje in Maastricht.
Wat daar allemaal gaat gebeuren willen wij, als ouders, eigenlijk helemaal niet weten.
En het weekend daarna is het opnieuw raak.
Als het lukt, als het kan, als Ilse er fysiek toe in staat is, dan gaat ze een weekje naar Mallorca, met stichting Peter Pan, de vrijwilligers club van Transavia.
Wat zou het geweldig zijn als dat gaat lukken.
Voorlopig is het leven nog heel erg de moeite waard, laat het maar heel lang zo blijven.

5 september, bizarre ontwikkelingen

september 5th, 2017

Een week geleden waren we druk bezig met voorbereidingen.
Voorbereidingen voor als Ilse er niet meer is, zaken regelen op de manier zoals Ilse het wil.
We waren er namelijk van overtuigd dat het niet zo lang meer zou duren, Ilse had een tikkende tijdbom op haar hoofd in de vorm van een onbehandelbare tumor.
Deze tumor, die al op 14 juli geconstateerd was, groeide zichtbaar, iedere dag een stukje groter.
Het zou niet langer duren dan maximaal enkele weken alvorens deze uitzaaiing fataal zou zijn.
Woensdag was alles ineens heel anders.
Woensdag kregen we, enkele minuten voor de eerste bestraling zou starten, te horen dat het hele gebied bestraald zou worden, dat iedere, op haar schedel aanwezige tumorcel, te grazen genomen zou worden, dat iedere vorm van kwaadaardigheid geëlimineerd zou worden, ook het “niet behandelbare” gebied.
Op dat moment was er verwarring, omschakelen naar een totaal andere situatie.
De eerste 3 bestralingen op woensdag donderdag en vrijdag hadden geen merkbaar resultaat.
Ilse ging het weekend in met een alles overheersende hoofdpijn en 2 duidelijk waarneembare bulten op haar hoofd.
Op zaterdag was het eerste resultaat merkbaar.
Beide tumoren waren gehalveerd in volume, en de hoofdpijn was behoorlijk afgenomen.
Op zondag was de voorste tumor niet meer waarneembaar, en de achterste tumor nog nauwelijks zichtbaar.
Daarna zijn de verbeteringen doorgegaan, iedere nieuwe dag een betere dag.
Het is een feit dat de bestraling effect heeft, op dit moment wordt er op een brute manier afgerekend met alle kwaadaardige cellen op haar schedeldak.
Dit is iets waar we een week geleden niet van hadden durven dromen, een grote positieve ommezwaai, bizarre ontwikkelingen.
Vandaag de laatste dag bestralen, dat is klaar, tijd om op adem te komen, tijd om te herstellen, tijd om nieuwe plannen te maken, tijd voor mooie herinnering maken.
De prognose blijft hetzelfde, Ilse gaat niet meer beter worden, maar er is meer tijd, wellicht behoorlijk wat meer tijd, tijd om leuke dingen te doen.
De 5 opéénvolgende bestraling worden op een fraaie wijze afgesloten.
Dankzij een neef van Ilse haar neven mag ze vandaag een high tea en een overnachting in het iconische 5 sterren hotel The Grand meemaken, samen met een vriendin, reken maar dat de 2 dames hier van gaan genieten.
Carpe Diem, Ilse wijst de weg, Ilse weet hoe je het leven moet leven, wat kunnen toch ontzettend veel mensen ontzettend veel van haar leren.

30 augustus, bestraling 94

augustus 30th, 2017

Afgelopen zondag was een heftige dag.
Ilse werd wakker met hoofdpijn die nog een stuk heftiger was dan de dag ervoor.
Rechtop zitten, staan, lopen, het lukte allemaal niet meer, ze kon alleen maar in bed liggen, we waren terecht gekomen in een onhoudbare situatie.
Contact met het AMC, de dienstdoende oncoloog.
We vertelden hem dat het noodzakelijk was om vaart te maken, dat het te laat zou zijn als de MRI pas vrijdag gemaakt zou worden, dat er nu actie moest worden ondernomen.
We waren heel duidelijk dat er een leven op het spel stond.
De oncoloog vertelde dat het goed was om weer opnieuw met dexamethason te starten.
Dexamethason werkt vochtafdrijvend, dan krijgen de hersenen meer ruimte, dan gaat de druk er enigszins af.
We spraken af dat ze hier onmiddellijk mee zou starten, en dat de oncoloog om 19.00 uur terug zou bellen om te informeren of er verbetering was opgetreden.
Na ruim een uur kwam er lichte verbetering, de hoofdpijn was zeker nog in hevige mate aanwezig, maar we waren weer even weg uit de kritische situatie.
Om 19.00 uur konden we de oncoloog melden dat het wat beter ging, geen acuut gevaar meer.
Maandagochtend was het spitsuur.
Intensief contact met diverse afdelingen van het AMC.
Er werd ons van diverse kanten op diverse manieren heel duidelijk gemaakt dat er keihard gewerkt werd om alles te versnellen, om alle voorbereidingen voor de bestralingen zo snel mogelijk te treffen.
Zowel oncoloog M. als radiotherapeut L. waren grote druk aan het uitoefenen om de MRI met spoed plaats te laten vinden.
Om 10 uur kwam het verlossende telefoontje.
Ilse kon om 11.30 in het MRI apparaat, het was gelukt!
Vlak daarna kregen we te horen dat er aansluitend een afspraak met oncoloog M. was, dat Ilse een CT scan kreeg, en dat het bestralingsmasker meteen gemaakt zou worden.
Alle voorbereidingen op maandag.
Het was duidelijk dat het besef van hoge urgentie er was, dat er keihard doorgepakt moest worden.
Radiotherapeut L. vertelde dat het om 5 bestralingen zou gaan, en dat de eerste aanstaande donderdag plaats zou vinden.
De afgelopen dagen is er heel erg hard gewerkt door radiotherapeut L en een aantal laboranten.
Het viel niet mee om een mooi schema te maken, het was een enorme reken klus.
Vanmiddag om 14.00 uur belde radiotherapeut L.
Het plan is klaar, de voorbereidingen zijn getroffen, het bestralen kan starten.
Wat hem betrof vandaag, om 16.00 uur.
Voorafgaand aan de bestraling nog even een gesprek met radiotherapeut L.
Tijdens dit gesprek toverde hij nog een uiterst aangename verrassing uit de hoge hoed.
Niet alleen deze, voor veel ellende zorgende tumor wordt te grazen genomen, maar ook de al langer aanwezige andere tumor op haar schedel, de sluipmoordenaar.
In een eerder stadium hebben wij te horen gekregen dat deze plek onbehandelbaar was, omdat in dat gebied al eerder bestralingen hebben plaatsgevonden.
De niet behandelbare uitzaaiing blijkt behandelbaar te zijn bij nader inzien.
De radiotherapeut is van mening dat de risico’s verantwoord zijn, en dat de eliminatie van deze 2 tumoren gaat lukken.
Dit is zonder meer ontzettend goed nieuws!
Als het zo loopt als we hopen, dan heeft Ilse meer tijd, aanzienlijk meer tijd.
Deze positieve boost was hard nodig, op deze sombere regenachtige troosteloze zomerse dag schijnt voor ons de zon weer een klein beetje.
De eerste bestraling heeft zojuist plaatsgevonden, de 94e in totaal, nog 4 te gaan.
Ilse is nog niet klaar met het aardse bestaan, Ilse heeft nog een heleboel te doen, Ilse gaat gewoon door!

25 augustus, ruimte.

augustus 25th, 2017

Het gaat ook vandaag niet echt goed met Ilse, de doordringende hoofdpijn is niet te negeren.
De buikgriep is op zijn retour, er kan weer voorzichtig gegeten worden.
Het wachten op een telefoontje uit het AMC was vandaag minstens zo kwellend als gisteren.
Het ging er vandaag om of een nadrukkelijk aanwezige tumor nog bestraald kon worden of niet, het verschil tussen nog maar heel weinig tijd hebben, en nog een tijdje samen kunnen genieten.
Om 15.00 uur contact met oncoloog M.
Na het uitvoerig bestuderen van de PET scan, oudere CT en MRI scans, en overleg met een radiotherapeut en een neurochirurg, bleek dat er ruimte is, ruimte om te bestralen.
Dit geeft een klein beetje hoop, hoop op nog wat extra tijd, hoop op nog een groot aantal mooie momenten met elkaar, met zijn drieën, samen!
Oncoloog M. vertelde dat de radiotherapeut contact met ons zou opnemen om details te bespreken.
Aan het eind van de middag de radiotherapeut aan de lijn.
Hij gaf definitief het akkoord dat er verantwoord bestraald kon worden, dat er mogelijkheden zijn, dat de tumor effectief bestreden kan worden.
De prognose blijft onveranderd negatief, maar de kans op een langere periode van relatief goede kwaliteit zal hierdoor groeien.
De bottleneck is de MRI scan.
Om de exacte locatie voor de radiotherapie goed te kunnen bepalen is er een MRI scan noodzakelijk.
Helaas is er pas volgende week vrijdag plek.
We hebben nadrukkelijk aangegeven dat dit wat ons betreft veel te laat is, dat het onverantwoord is om zolang te wachten.
De radiotherapeut gaat proberen extra druk uit te oefenen om het proces te versnellen.
Wij zullen niet nalaten de komende dagen duidelijk te maken dat de MRI scan met verhoogde urgentie uitgevoerd moet worden.
Inmiddels zijn we gestart met pijnmedicatie die specifiek de hoofdpijn moet gaan bestrijden, hopelijk snel resultaat, momenteel is de pijn te heftig.
Komende week hopelijk een snelle effectieve oplossing, Ilse is nog niet klaar, we gaan voor leuke dingen, voor kwaliteit, voor mooie momenten samen, zo lang mogelijk.

24 augustus, uitslag PET scan.

augustus 24th, 2017

Het stoppen met Prednison, en het starten met Dexamethason heeft er voor gezorgd dat Ilse verlost werd van die geniepige hoofdpijn die haar de laatste paar dagen van de vakantie op Kos geteisterd heeft.
Gelukkig was dat de oorzaak, gelukkig niet iets veel ernstigers dan dit.
De dagen hierna kon Ilse doen wat ze wilde, vriendinnen op bezoek of op bezoek bij vriendinnen, of op stap met vriendinnen.
Bioscoop, poolcentrum, lunchen, dineren of een combinatie van al die dingen.
Vorige week dinsdag kwam er een kink in de kabel.
Ilse maakte een verkeerde beweging en het schoot in haar rug.
De rugpijn was dusdanig heftig dat ze ernstig beperkt werd in haar mogelijkheden, iedere beweging deed pijn, opstaan en gaan zitten waren absoluut niet vanzelfsprekend meer.
Omdat het duidelijk door een verkeerde beweging was veroorzaakt, kwamen we niet meteen in actie.
De dagen erna groeiden de zorgen.
De pijn nam niet af, en het zat in de buurt van een plek waar een uitzaaiing zit die bestraald is.
Op vrijdag contact met oncoloog v/d W.
Zij heeft geregeld dat we meteen konden komen om een scan van haar rug te maken.
Een half uur later de uitslag, alles ziet er goed uit, geen exploderende tumor, geen groei, geen verandering.
De oncoloog heeft de pijnmedicatie aangepast, en we konden weer gaan, we konden weer verder.
Eergisteren kwam de hoofdpijn weer terug, in combinatie met forse pijn in haar voet, en haar rug die nog steeds niet over is.
Die combinatie is verschrikkelijk, we maakten ons het meeste zorgen over de hoofdpijn.
Gisteren hetzelfde, pijn in de voet, pijn in de rug, hoofdpijn, en daar kwam dan ook nog een flinke buikgriep bij.
Gisteren een dagje AMC.
De PET scan, in combinatie met een longfoto.
De Pet scan is een scan van het totale lichaam.
Iedere nieuwe uitzaaiing of verandering van uitzaaiing komt in beeld.
Vandaag weer onafgebroken ziek, met name de buikgriep hakt er enorm in.
Ook voelde ze een nieuwe plek op haar schedel, een bult.
Die nieuwe plek is duidelijk de veroorzaker van de stekende hoofdpijn, het is voor Ilse goed voelbaar dat de bult de bron is…..
Vandaag weer een extreem spannende dag, wachten, wachten tot oncoloog M. belt.
We waren er alle drie van overtuigd dat we een hele slechte uitslag zouden krijgen, dat de uitzaaiingen door haar hele lichaam zouden zitten, dat de bestaande uitzaaiingen gegroeid zouden zijn.
Om 14.00 uur belde oncoloog M.
Hij begon direct over een nieuwe plek op haar schedel, daar waren we al op voorbereid.
Het is klein, maar er is geen twijfel over mogelijk dat het een nieuwe uitzaaiing is.
Het zit in het gebied waar al vele bestralingen hebben plaatsgevonden, wellicht is ook deze plek niet te behandelen.
De overige aanwezige uitzaaiingen zijn stabiel, geen groei zichtbaar, dat is wonderlijk, dat is relatief goed nieuws.
Oncoloog M. beloofde contact met radiotherapeut B. op te nemen over de mogelijkheden, hij zou ons zo snel mogelijk terugbellen.
Dat was ongeveer 2 uur later.
Hij gooide de deur niet dicht.
Morgenochtend gaat er uitgezocht worden of er een aangepaste bestraling kan plaatsvinden in dat gebied.
Dan gaan ze kijken of een oppervlakkige bestraling misschien verantwoord en effectief zal kunnen zijn.
Als dat zo is, dan kunnen we verder, dan kunnen we herinneringen gaan maken vanuit een, op dit moment, redelijk stabiele situatie.
Indien de nieuwe uitzaaiing niet te behandelen is, is het een heel andere situatie, een slechtere situatie.
Morgen opnieuw spanning, volgende blog volgt snel.

8 augustus, onvergetelijke herinnering

augustus 8th, 2017

3 dagen na de definitieve, verschrikkelijke boodschap gingen we op vakantie, naar Kos.
Oncoloog M. had nogmaals benadrukt dat we het echt moesten doen, dat we gewoon van onze vakantie moesten gaan genieten, dat het juist nu belangrijk was om te gaan.
We hebben ons maximaal voorbereid, alle mogelijke medicatie mee, in het Engels opgestelde brieven, korte lijntjes naar het AMC, als het mis zou gaan, wisten wat we moesten doen, en waar we moesten zijn.
Op Schiphol verliep het niet heel erg soepel, we hadden assistentie aangevraagd, maar die was helaas ver te zoeken, gelukkig kan Ilse nog steeds een heleboel zelf.
Uiteindelijk, om 21.00 in de avond kwamen we aan in ons appartement, het was gelukt, we waren op vakantie!
Nadat we onze koffers onaangeroerd in het appartement hadden geplaatst was het de hoogste tijd om onze allergrootste hobby uit te oefenen, om te gaan doen waar we voor waren gekomen, eten en drinken.
We zaten op een prachtige locatie, aan het centrum van Kos-stad, overal restaurantjes om ons heen.
We hadden een geweldige avond in een sfeervol restaurantje om de hoek van ons appartement, we wisten zeker dat we daar een geweldige tijd gingen hebben.
Na het inslaan van de nodige drankvoorraad, gingen we weer terug naar ons appartement.
Kort daarna begon het…
Ilse en Petra liepen net terug vanaf het balkon de woonkamer in, en ik was in de badkamer.
Voorafgegaan door een diep zwaar gebrom begon de grond te schudden, de kamer ging van links naar rechts, en van boven naar benden, gevoelsmatig zeker een halve meter.
In eerste instantie dacht Ilse dat er iets flink mis ging in haar hoofd, dat ze een epileptische aanval XXL had die zijn weerga niet kende, dat ze een aanval had zoals ze nog niet eerder had meegemaakt.
Toen ze haar moeder door de kamer zag stuiteren wist ze dat er iets anders aan de hand was, ze was de eerste die besefte wat ons aan het overkomen was, een aardbeving!
Nadat de beving voorbij was, gevoelsmatig 5 minuten, maar in werkelijkheid 45 seconden, zijn we snel naar buiten gegaan.
Gegil en paniek om ons heen.
Iedereen was naar buiten gegaan, iedereen was in paniek, Grieken en toeristen.
Die nacht hebben wij met zijn allen op het terras voor ons appartement doorgebracht, met uitzondering van enkele personen, die zaten op hun koffer, midden op straat, dat vonden zij de veiligste plek.
Een aantal forse naschokken zorgden die nacht nog een aantal malen voor de nodige consternatie.
Een aantal goede vriendschappen zijn verloren gegaan die nacht.
Als je met zijn tweeën op vakantie bent, en de één gaat hysterisch op zoek naar een taxi om zo snel mogelijk naar het vliegveld te gaan, en de ander wil even afwachten wat de reisorganisatie te vertellen heeft, dan gaat het niet goed.
Wij kozen er voor om even af te wachten, en op zoek te gaan naar mogelijkheden om zo snel mogelijk onze vakantie te hervatten, waar dan ook.
Na een eindeloos durende nacht kwam de volgende ochtend, om 9.30, de reisleider van TUI op bezoek.
Gelukkig kregen wij de gelegenheid om ons verhaal te vertellen, om te vertellen dat we niet zoveel tijd meer hebben, dat dit wellicht de laatste vakantie van Ilse is, dat een paar weken later op vakantie gaan geen optie is.
Hij beloofde dat hij het door ging geven, dat hij er werk van ging maken.
Rond de middag werden we benaderd door Hart van Nederland, of we een telefonisch interview wilden geven, of we een filmpje wilden maken.
We zijn de afgelopen jaren meerdere keren benaderd door verschillende televisiezenders.
Van Ilse hoeft dat niet, die heeft daar geen behoefte aan.
In dit geval leek het ons wel handig, als extra motivatie voor TUI om zich maximaal voor ons in te zetten.
Om 14.00 uur belde TUI.
Ze hadden 2 opties voor ons.
We konden de volgende dag terug met het vliegtuig met een landing op Oostende, of we konden direct naar een superdeluxe resort 25 kilometer verderop.
We hebben 5 minuten de tijd gevraagd om te overleggen.
We waren er snel uit, we gingen voor maximale kwaliteit, voor maximaal plezier, voor de grootste kans op een geweldige vakantie.
Een kwartier later zaten we in een taxi, onderweg naar onze nieuwe vakantie bestemming.
De eerste vakantiedag was zonder meer een onvergetelijke herinnering.
We kwamen aan in een soort van paradijs.
Alsof er geen aardbeving was geweest, iedereen vierde daar volop vakantie, iedereen genoot volop van alles wat het resort te bieden had, en dat was veel.
We hebben daar een geweldige tijd gehad, schitterende zwembaden, een spa, een aantal restaurants en barretjes waar je 24 uur per dag de lekkerste hapjes en drankjes kon nuttigen.
Een grote pluim voor TUI, voor hun snelle actie, voor hun prachtige oplossing.
Halverwege vorige week kwam de angst weer terug.
Ilse had druk op haar hoofd, hoofdpijn, en voelde 2 bultjes achter op haar hoofd.
Met name in de ochtend had ze last, in de loop van de dag werd het minder, maar het ging nooit helemaal weg.
Iedere dag werd het een beetje erger…
Op vrijdag hebben we vanuit Kos contact opgenomen met het AMC.
Gelukkig kregen we contact met oncoloog v/d W.
Zij is een geweldige vrouw die exact weet wat er de afgelopen 7 jaar allemaal heeft plaatsgevonden bij Ilse.
Wij wilden weten of het verantwoord was om het vliegtuig in te stappen, of er geen verschrikkelijke dingen zouden gaan gebeuren door de druk in het vliegtuig.
Oncoloog v/d W. kon niets garanderen, maar vertelde wel dat ze niet de verwachting had dat er complicaties zouden optreden gedurende de vlucht.
Wij spraken met elkaar af dat we maandag weer contact met elkaar zouden zoeken.
Door vertraging moest Ilse urenlang, op een overvol vliegveld, met barstende hoofdpijn wachten, dat was niet echt fijn.
De terugreis verliep probleemloos.
Op schiphol wachtte ons een enorme verrassing.
Vriendinnen stonden daar met spandoek en al onze grote heldin op te wachten, dat was een prachtig moment, een geweldige herinnering.
Toen we thuis waren kwam er nog even een superlieve vriendin, vlak voordat ze op vakantie ging, nog even snel gedag zeggen.
Het afgelopen weekend nam de hoofdpijn toe.
Maandagochtend contact met Oncoloog v/d W.
Ze regelde heel snel dat er een scan gemaakt kon worden.
Ilse werd wakker gemaakt om onderweg te gaan naar het AMC.
Jammer genoeg was de pijn op dat moment zo hevig, dat het niet mogelijk was om op te staan.
Ze dreigde bewusteloos te raken zodra ze rechtop ging zitten, we maakten ons ernstig zorgen.
Het was onmogelijk om via de trap naar beneden te komen.
De enige mogelijkheid was een ambulance bellen.
Uiteindelijk met heel veel moeite, is het gelukt om Ilse in de ambulance te krijgen.
In het AMC kon Ilse direct door voor de scan.
Na het maken van de scan naar afdeling kinderoncologie.
Inmiddels begon Ilse zich weer iets beter te voelen.
Op afdeling kinderoncologie kwam oncoloog v/d W. ons bezoeken.
Ze vertelde dat ze de foto direct ging beoordelen, en dat ze ons zo snel mogelijk de uitslag zou komen vertellen.
Oncoloog v/d W. is top.
Een tergend half uur later hoorden we haar hakjes klikken in de gangen van het AMC.
Geen groei van de tumor, geen nieuwe tumoren, alles is exact hetzelfde als de scan van vier weken geleden.
Wij rekenden voor 100 % op heel erg slecht nieuws, en in plaats daarvan kregen we gewoon heel erg goed nieuws.
Tranen van blijdschap.
De verschrikkelijke hoofdpijn komt door de prednison.
Door dit verschrikkelijke goedje is vochtophoping ontstaan tussen haar huid en schedeldak.
Dit veroorzaakt heftige pijnen, dit zorgt voor druk.
Ilse stopt per direct met prednison, en stapt over op Dexamethason.
Dexa heeft ongeveer dezelfde werking als prednison, maar werkt vochtafdrijvend.
Dit zal haar klachten de komende dagen moeten verlichten.
We konden weer naar huis, we kunnen weer verder met mooie herinneringen maken.
Het schema van deze week:
Vandaag een mooie herinnering maken met een fantastische vriendin uit Amstelveen, lekker lunchen.
Morgen een mooie herinnering maken op een onbekende bestemming met superlieve verpleegkundig specialist D. en fantastische schipper E.
2 mensen die inmiddels een band met Ilse hebben die onwaarschijnlijk speciaal is.
De geruchten gaan dat ze ergens heen gaan waar sommige mensen paling eten.
Donderdag een mooie herinnering maken met oom, tante, neven en oma in een gezellig restaurant.
Vrijdag met zijn 3′en een onuitwisbare herinnering maken, iets met naalden en inkt, op bezoek bij een hele lieve korfbal vriendin, en in de avond op stap met weer een andere geweldige vriendin uit Almere.
Zaterdag een mooie herinnering maken met oma en opa, lunchen.
We zijn druk, druk met herinneringen maken, mooie herinneringen.

17 juli, geen opties meer…..

juli 17th, 2017

Afgelopen vrijdag, na de verschrikkelijke boodschap van Oncoloog M. was het stil in ons huis.
Het was moeilijk te bevatten, het was onverwachts, het was een enorme dreun.
Zaterdag lukte het weer om enigszins te relativeren, dat verdoofde gevoel, die totale blokkade, het was allemaal wat minder prominent aanwezig.
We hebben dit weekend toch nog kunnen genieten, samen, met elkaar, van elkaar.
Vandaag was een verschrikkelijke dag.
Vandaag kregen we te horen of er nog een behandeling mogelijk is, of die tumor, die echt op de meest ongunstige plek zit, op één of andere manier toch was uit te schakelen.
Pas heel laat in de middag belde oncoloog M.
Hij was heel duidelijk.
Als we gaan bestralen op die plek, dan heeft Ilse geen enkele kwaliteit van leven meer.
Dan zal ze op heel korte termijn in hoge frequentie epileptische aanvallen krijgen die steeds heftiger zullen zijn.
Indien ze chirurgisch gaan ingrijpen in dat gebied, zullen de gevolgen exact hetzelfde zijn als met bestralen.
Er zijn dus geen opties meer…..
Oncoloog M. weet niet hoe lang Ilse nog heeft, hij kan niet zeggen of het een kwestie van weken of maanden is, maar hij kan wel zeggen dat het zeker geen jaar meer gaat duren.
Dit is de meest verschrikkelijke boodschap die je als kind, en als ouder van een kind kunt krijgen.
Ilse heeft de beslissing genomen om te stoppen met chemokuren.
Dat is een weloverwogen beslissing die wij, als ouders, volledig accepteren en respecteren.
Liever een kortere periode met kwaliteit, dan een iets langere periode waarin ze iedere keer weer zo verschrikkelijk ziek is.
Ilse heeft zojuist een borrel genomen, en is uit eten met vriendinnen.
Op die manier gaat zij er mee om, zo zal ze het gaan doen, genieten en alles uit het leven halen.
Morgen een gesprek met oncoloog M.
We zullen de dosering met Keppra, de anti-epileptica, wellicht gaan ophogen om het risico op epileptische aanvallen zo lang mogelijk op de achtergrond te houden.
Zeer waarschijnlijk gaan we donderdag gewoon op vakantie naar Kos, Ilse is daar heel duidelijk in.
Als het niet goed gaat op Kos, dan is dat zo, dan moet het maar gebeuren.
Wij zullen proberen zoveel mogelijk risico’s uit te sluiten, maar alle risico’s uitsluiten is onmogelijk.
We zijn kapot, verslagen, verlamd.
We gaan ons snel herpakken, we moeten verder, proberen het verdriet een plekje te geven.
Vanavond komen familie en vrienden langs, samen verwerken, samen verder, zo lang mogelijk….

14 juli, loodzware boodschap.

juli 14th, 2017

Oncoloog M. heeft kunnen regelen dat Ilse een MRI van het hoofd kreeg vandaag.
Dat is een ongekende prestatie, de wachttijd voor een MRI scan is gemiddeld enkele maanden.
Vanmiddag om 13.45 konden we terecht, gelukkig nog voor het weekend.
Na de scan hebben we op de afdeling aangegeven dat het erop zat, dat het klaar was, in de hoop dat de resultaten nog voor het weekend aan ons doorgegeven zouden worden.
Aan het eind van de middag hebben we gebeld naar afdeling oncologie.
We kregen te horen dat het niet ging lukken om de scan te beoordelen voor het weekend.
Dat was vervelend maar begrijpelijk.
Om 18.00 uur belde oncoloog M…..
Toch een uitslag.
Hij had slecht nieuws.
Er zit een nieuwe uitzaaiing op haar schedel, vlak onder de plek waar ze in 2013 een groot aantal hoge dosis bestralingen heeft moeten ondergaan om een woekerende tumor te elimineren.
Dat is een plek waar het in principe niet meer mogelijk is om te bestralen.
Dit is een loodzware boodschap waar we absoluut geen rekening mee hadden gehouden.
Oncoloog M. heeft een aantal keren gepoogd om contact te krijgen met radiotherapeut B. vanmiddag.
Dat is helaas niet gelukt.
Hij wil het bespreken met hem, en wil kijken, nu de exacte locatie bekend is, of er toch een mogelijkheid tot bestraling is.
Hij heeft een mail naar hem gestuurd met het verzoek snel te reageren.
Indien hij dit weekend nog antwoord krijgt, brengt hij ons onmiddellijk op de hoogte, goed of slecht nieuws.
In ieder geval aanstaande maandag krijgen we iets te horen, dan weten we of er nog een uitweg is, of er nog behandeling mogelijk is.
De verhoogde frequentie van de epileptische aanvallen zijn wellicht een gevolg van deze uitzaaiing.
De komende dagen zullen we onder hoogspanning staan, het verschrikkelijke wachten is nu begonnen.
Hopelijk is er nog een uitweg.

12 juli, opnieuw

juli 12th, 2017

Op dit moment zit Ilse in een rollercoaster van vooral heel veel ellende.
Gisteren ging het niet goed met Ilse, de bijwerkingen hielden haar in een ijzeren greep.
Jammer genoeg was dat nog niet alles.
In het begin van de middag was het weer zover, Ilse kreeg opnieuw een epileptische aanval.
Het was weer net zo beangstigend als de voorgaande keren, uitval aan de linkerkant op diverse plekken.
We wisten dat het verstandig was om te wachten, en te hopen dat het vanzelf weer over gaat.
Wachten duurt lang in zo’n geval, minuten lijken uren.
Na 20 minuten kwam het gevoel weer langzaam terug, wederom zonder ingrijpen en zonder medicatie herstelde Ilse volledig.
Na de aanval contact met het AMC, de neuroloog.
Wij spraken onze ongerustheid uit, waar kwamen die aanvallen vandaan, waarom is het ineens frequenter geworden….
De neuroloog vertelde dat het onwaarschijnlijk was dat een groeiende tumor de boosdoener is, maar dat het wellicht alles te maken heeft met littekenweefsel veroorzaakt door de bestralingen.
De kanttekening van de neuroloog was dat ze niets kon uitsluiten.
Dat helpt niet, dat geeft geen rust, de angst voor een actieve uitzaaiing blijft de boventoon voeren.
Wij gaven aan dat de enige manier om onze gemoederen te bedaren een scan is, een scan van het volledige hersengebied.
De neuroloog vertelde dat ze deze boodschap zou doorspelen aan oncoloog M. en dat hij vandaag contact met ons zou opnemen.
De dosering Keppra, anti-epileptica, is opgehoogd.
Vanmorgen had Ilse het moeilijk.
De bijwerking van de chemo drukken een enorme stempel op haar functioneren, en ze vraagt zich af of het wel nut heeft.
De onzekerheid of de chemo wel doet wat hij moet doen, terwijl ze wel iedere keer langdurig door die verschrikkelijke hel moet brengt haar ernstig aan het twijfelen.
De onwetendheid of het wel de moeite waard is, of het zin heeft, of die opoffering iedere keer niet helemaal voor niets is.
Soms is het moeilijk om te blijven hopen, soms is het allemaal veel te veel……
Vanmiddag belde oncoloog M.
Oncoloog M. vertelde ongeveer hetzelfde verhaal als de neuroloog.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat een groeiende tumor voor de epileptische aanvallen zorgt.
Ilse vertelde hem dat ze dan zeer waarschijnlijk blij zou zijn als ze de uitslag van de scan te horen zou krijgen.
Het was heel duidelijk, Ilse wil een scan.
Oncoloog M. weet dat Ilse volhardend kan zijn, en dat de argumenten om een scan aan te vragen gewoon kloppen.
Oncoloog M. ging akkoord.
Op korte termijn krijgt Ilse een scan, en de uitslag zal niet lang op zich laten wachten.
Wij gaan er vanuit dat we met een opgelucht gevoel volgende week op vakantie kunnen.

10 juli, onverstoorbaar.

juli 10th, 2017

Toen de ambulance gearriveerd was in Enkhuizen om Ilse op te halen na haar insult (epileptise aanval), zei hij medelijdend tegen haar: “och meisje, en je was nog wel op zo’n leuk zeilkamp”.
Ilse antwoordde daarop met “ik BEN op zeilkamp”.
Ilse haar intenties waren duidelijk, en het ging zoals Ilse wilde dat het zou gaan, aan het eind van de middag kon ze weer aansluiten bij de rest van de kinderen.
Ze kreeg daar een warm onthaal, iedereen was oprecht blij dat ze er weer bij was, het feest kon weer doorgaan.
Het was een geweldige week, met ontzettend leuke activiteiten, prachtig weer, heerlijk eten en drinken, heerlijke ontspanning en gesprekken, gesprekken met leeftijdsgenoten die elkaar allemaal heel goed begrepen, die als geen ander weten hoe het is om voor je leven te moeten vechten, die als geen ander weten dat sommige vrienden verdwijnen, die weten wat verdriet is, die weten hoe eenzaam je soms kan zijn.
De volgende ochtend, op donderdagochtend, weer een forse tegenslag, Ilse kreeg wederom een insult.
Deze keer een korte, ongeveer 3 minuten.
Ze kwam er zelf weer uit, zonder midazolam, zonder Keppra boost, zonder Ambulance, zonder AMC.
Ondanks dat er dus geen noodzaak was om in actie te komen, baart dit ons wel zorgen.
Zo’n aanval is iedere keer ontzettend beangstigend, en kan opduiken op de meest gekke onverwachtse momenten.
Onverstoorbaar heeft Ilse nog maximaal genoten die laatste dagen.
Afgelopen zaterdag hebben we haar weer opgehaald, ze heeft de week volbracht, daar zijn we blij om.
Het was een emotioneel afscheid, hechte banden zijn ontstaan, zowel met mede lotgenoten als met de schippers, als met het medisch personeel.
Ze zat op de grootste boot, samen met 3 andere fantastische meiden waar ze enorm veel plezier mee heeft gehad, met de fantastische schippers B. en H. met de geweldige verpleegkundig specialist D. en de lieve fysiotherapeute M.
Verpleegkundig specialiste D. is ook degene die mee was met de ambulance naar het AMC, niets was haar teveel, een fantastische vrouw waar ze ook nog eens een enorme klik mee heeft.
Maar verpleegkundig specialist D. was niet de enige van de bemanning waar ze een enorme klik mee had.
Schipper E. de schipper van de boot waar ze vorig jaar op gevaren heeft, zit voor altijd in haar hart, schipper E. heeft voor altijd een speciaal plekje.
Zaterdag weer thuis, moe en voldaan en vol verhalen, het was een geweldige herinnering, voorgoed in haar geheugen gegrift.
Zondag bijkomen, dat was noodzaak, de intensieve week had zijn tol geëist, de batterij was leeg.
Helaas vandaag weer chemo, deel 2 van deze kuur, voorafgegaan door een gesprek met oncoloog M.
Oncoloog M. was blij dat Ilse er zo goed uit zag, dat de week relatief goed was verlopen, dat ze had genoten, dat er geen nieuwe gekke dingen in haar lichaam gaande zijn.
Met oncoloog M. spraken we af dat ze eerst ging bloedprikken, en vervolgens de chemo zou starten.
De bloeduitslag wees uit dat haar HB laag was, niet te laag, maar wel laag.
Als extra boost kreeg Ilse na haar haar kuur 2 zakken bloed, daarmee hoopten we te voorkomen dat Ilse zware vermoeidheid en duizelingen zou krijgen.
Vanavond om 19.30 uur was Ilse weer thuis.
Doodop en niet lekker.
Ilse is echt weer ziek, ziek van de chemo, een periode van narigheid staat haar weer te wachten.
Hopelijk knapt ze weer snel op, dan kunnen we weer uit gaan kijken naar het maken van de volgende mooie herinnering, 17 dagen naar Kos.
Aanstaande woensdag een telefonisch consult met de neuroloog.
Wij willen graag zo goed mogelijk voorbereid zijn indien Ilse een aanval gaat krijgen tijdens ons verblijf op Kos, we willen precies weten op wat voor manier we moeten gaan handelen, we willen ieder risico uitsluiten.
Wij zijn er van overtuigd dat dit gaat lukken, ook Kos gaat een prachtige onvergetelijke herinnering worden.

5 juli, zo snel mogelijk

juli 5th, 2017

Afgelopen maandag heeft Ilse bloed geprikt in Hoorn, tijdens haar zeilkamp.
Dat was noodzakelijk omdat enkele dagen daarvoor haar bloedwaarden nog niet goed waren, en ze die dag chemo moest krijgen.
De waarden zaten net op de grens, de kuur kon doorgaan.
Ilse is opgehaald in Hoorn, en toen rechtstreeks naar het AMC voor een chemokuur.
Eind van de middag was het klaar, en Ilse werd weer terug gebracht naar de boot, die inmiddels was gearriveerd in Enkhuizen.
Ilse heeft daarna nog volop kunnen genieten, volop plezier op de boot.
Vanmorgen een forse tegenslag.
Ilse kreeg moeite met slikken, moeite met praten, uitval in haar linkerarm en hand, Ilse had weer een epileptische aanval.
Na een half uur de neusspray Midazolam genomen, en net als de vorige 2 keren, geen resultaat.
De artsen en verpleegkundigen op de boot besloten om nog even te wachten in de hoop dat het vanzelf weer weg zou trekken.
Jammer genoeg gebeurde dat niet, en werd er een ambulance gebeld.
Ilse ging, samen met verpleegkundig specialist D. vanuit Enkhuizen onderweg met de ambulance naar het AMC in Amsterdam.
In het AMC ontmoetten wij elkaar.
Vlak nadat ze in het AMC gearriveerd was, was al voorzichtig licht herstel waarneembaar.
De dienstdoende neuroloog, die volledig op de hoogte was, kwam snel in actie.
Iedereen was het erover eens dat een forse dosis Keppra het proces aanzienlijk zou versnellen.
Het infuus met Keppra zat er binnen 20 minuten in.
Ilse had inmiddels duidelijk aangegeven dat ze zo snel mogelijk op een verantwoorde manier weer terug op de boot wilde.
Verpleegkundig specialist D. vertelde dat ze het liefst zo snel mogelijk, samen met Ilse, op een verantwoorde manier terug op de boot wilde.
De dienstdoende neuroloog, die inmiddels op de hoogte was dat Ilse halverwege een fantastische zeilweek was, vertelde dat ze er alles aan zou doen om Ilse zo snel mogelijk op een verantwoorde manier op de boot te krijgen.
Alle neuzen stonden heel duidelijk richting Stavoren.
Langzaam maar zeker kwam er weer wat meer gevoel en kracht terug, de problemen met slikken waren verleden tijd.
De neuroloog vond het niet nodig om af te wachten tot alles weer helemaal goed was, de neuroloog vond het verantwoord om weer zo snel mogelijk terug naar de boot te gaan.
Ook verpleegkundig specialist D. die nog even ruggespraak heeft gehouden met oncoloog A. vond het verantwoord om weer zo snel mogelijk terug naar de boot te gaan.
Petra, verpleegkundig specialist D. en Ilse zitten inmiddels in de auto, richting Stavoren, de plek waar de boot momenteel ligt.
Na deze korte doch heftige onderbreking gaat Ilse weer volop genieten van haar fantastische week, zo snel mogelijk.

1 juli, Siempre Contigo

juli 1st, 2017

Op donderdag 22 juni kon Ilse in het AMC terecht om haar heup te laten bestralen, om de tumor rustig te krijgen, om die verschrikkelijke doordringende pijn te onderdrukken.
Dat was een lange sessie, eerst een gesprek met de radiotherapeut, daarna een scan om de locatie te bepalen, en vervolgens de bestraling.
Alles bij elkaar duurde dat de hele dag.
Dat was geen pretje, Ilse had volop last van de bijwerkingen, ze voelde zich doodziek en had natuurlijk nog steeds hevige pijn aan haar heup.
Die dag kroop voorbij.
Gelukkig had het snel resultaat, diezelfde avond had ze het idee dat de pijn al iets aan het afnemen was, de volgende dag was de pijn gehalveerd, en enkele dagen later was de pijn volledig verdwenen.
Wat een opluchting, geen pijn meer, weer kunnen lopen, meer mobiliteit.
Afgelopen week namen de bijwerkingen ook langzaam af, minder hoofdpijn, meer energie, meer kracht, meer positieve momenten.
Afgelopen woensdag bloedprikken, kwalificatie voor de volgende kuur aanstaande maandag.
Jammer genoeg zijn haar trombo’s nog erg laag, onvoldoende om de volgende kuur te starten.
Afgelopen donderdag was een mooie dag.
Afgelopen donderdag gingen Ilse en haar 4 beste vriendinnen vast laten leggen dat ze vriendinnen zijn, voor altijd, bij Tattoo Tommy, de tattooshop die alles in het werk heeft gesteld om Ilse en haar vriendinnen te helpen bij het maken van mooie herinneringen.
Deze prachtige dag waarbij prachtige blijvende herinneringen zijn gemaakt werd traditioneel afgesloten met uit eten gaan, daar zijn ze alle 5 ontzettend goed in.
Gelukkig heeft Ilse zulke fantastische vriendinnen, gelukkig zullen ze samen blijven, voor altijd.
Gisteren wederom bloed prikken, we hoopten dat de waarden flink gestegen waren.
Helaas, wel een stijging, maar nog lang niet voldoende om de volgende kuur te ondergaan.
De artsen denken dat het ook aanstaande maandag nog niet goed zal zijn, dat gaat een forse streep door de rekening worden.
Vanmorgen is Ilse op de boot gestapt, een week lang varen op het IJsselmeer, samen met leeftijdgenoten die, net als Ilse, heel veel hebben meegemaakt afgelopen periode, allemaal tieners die voor hun leven vechten of gevochten hebben, allemaal helden en heldinnen.
Momenteel is ze onderweg naar Marken, onderweg naar het maken van mooie herinneringen.
Ilse gaat daar een geweldige week hebben, met een grote platbodem van plaatsje naar plaatsje, ontspannen, spelletjes doen, zwemmen, lekker eten, plezier maken.
Aanstaande maandag zit ze in Hoorn, en daar gaat ze opnieuw bloedprikken, kijken of haar bloedwaardes dan wel goed zijn.
Als dat zo is, dan halen wij haar daar op, en brengen wij haar naar het AMC voor de eerste dag van de volgende chemokuur.
Als dat er weer in zit, zetten wij haar weer af in Enkhuizen.
Indien het maandag nog steeds niet goed is, herhalen we dit ritueel weer opnieuw de volgende dag, we willen niet te lang uitstel van de volgende kuur.
Ondertussen blijft Ilse volop genieten daar op die boot, samen met bekenden en onbekenden, het gaat één groot feest worden.
Volgende week zaterdag halen wij haar weer op, in Stavoren.
Wij gaan daar een dag eerder naar toe, net als vorig jaar, in een hotelletje, lekker eten en drinken, hopelijk hebben ze de voorraad La Chouffe weer aangevuld.
We gaan een prachtige week tegemoet, alle 3, Ilse omdat ze een geweldige zeilweek heeft, en wij omdat Ilse een geweldige zeilweek heeft.
Een heftig leven met heel veel mooie momenten.
dsc_5545

20 juni, heftige pijn.

juni 20th, 2017

De eerste dag van Ilse haar chemokuur, vorige week maandag, is goed verlopen, totaal geen bijwerkingen, geen last van misselijkheid, geen last van vermoeidheid, ook niet de dagen erna.
Wij denken dat de nieuwe medicatie tegen misselijkheid vele malen beter werkt dan de middelen die ze in het verleden heeft gehad.
Afgelopen woensdag contact met oncoloog M.
Het gesprek ging over het afbouwen van de prednison.
De prednison heeft een aantal serieuze bijwerkingen, prednison is een naar goedje.
Buiten dat het er voor zorgt dat je een “opgeblazen” uiterlijk krijgt, zorgt het ook voor een grote, continu voortdurende storm in Ilse haar hoofd, onrust, stemmingswisselingen en zweetaanvallen.
We kunnen de Prednison gaan afbouwen, heel langzaam, in een periode van 10 weken, zekerheid voor alles.
Voorlopig blijft Ilse dus nog wel geteisterd door de bijwerkingen van dit gemene goedje, langzaam zullen de bijwerkingen steeds minder gaan worden.
Afgelopen vrijdag kwam de pijn, pijn in haar linkerheup, exact op de plek waar een uitzaaiing geconstateerd is.
We waren nog niet overtuigd dat de uitzaaiing ook daadwerkelijk voor de pijn zorgde, ze heeft wel vaker pijn op die plek, dat gaat dan weer weg.
Op zaterdag werd het al wat duidelijker, de pijn nam toe, lopen ging toen al een stuk moeilijker.
Van zaterdag op zondag heeft Ilse slecht geslapen, ze wist niet hoe ze moest liggen, geen enkele houding was comfortabel.
Op zondag gestart met Tramal, en contact met het AMC opgenomen om ze duidelijk te maken dat er de volgende dag actie ondernomen moest worden.
Na wederom een hele slechte nacht met heftige pijn de volgende dag naar het AMC voor het 2e deel van de chemo.
Radiotherapeut B. was inmiddels al op de hoogte en het traject was al in werking gezet.
Voor radiotherapeut B. was het duidelijk dat de uitzaaiing op deze plek, in de kom van haar heup, voor ongekende pijn zorgt, en dat we vooral niet te lang moeten wachten met in actie komen.
Aanstaande donderdag kunnen we ons melden bij afdeling radiotherapie, krijgt Ilse een scan om de exacte locatie te bepalen, en meteen daarop volgend een boost, 1 bestraling van een hele hoge dosering.
Dat heeft de vorige keer bij haar ruggenwervel goed geholpen, binnen een paar dagen waren de klachten verdwenen, sindsdien is deze plek rustig.
Hopelijk gaat het nu met haar heup op dezelfde manier.
Jammer genoeg zal ze dus nog wel een week met deze verschrikkelijke pijn moeten leven.
Gelukkig heeft Ilse momenteel weinig bijwerkingen van de chemokuur die ze gisteren kreeg, dat valt eindelijk eens een keer mee, dat gaat goed.
Voor de pijn krijgt Ilse Tramal, 4 x 100 mg, een hoge dosering, met als extra aanjager 4 x 1000 paracetamol.
Dat helpt om de pijnpieken enigszins te onderdrukken, maar het is verre van ideaal.
De komende dagen zullen loodzwaar zijn voor Ilse, alweer…
Donderdag krijgt Ilse de behandeling die dit probleem gaat oplossen, in de dagen na donderdag zullen de klachten langzaam gaan verdwijnen.
Het liefst spoelen we de tijd even een weekje door.